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A lire : Paroles de sourds

08/08/2014

Jemots-quon-dit-veronique-poulain-L-FUv2gt.jpg ne regarderai plus jamais une personne sourde comme avant. Grâce à vous, Véronique Poulain, fille d’un père sourd et d’une mère sourde, vous-même parfaitement entendante, qui avez pris le temps de nous ouvrir la porte de votre famille. Et nous, visiteurs drapés d’une cape d’invisibilité comme dans les romans d’Harry Potter,  nous assistons à votre vie de petite fille pas tout à fait comme les autres. Pas tout à fait seulement, car dans cette famille là comme dans beaucoup d’autres il y a de l’attention, de l’amour, des conflits, des projets, la vie quoi !

Mais le mode de communication est radicalement autre. Par micro chapitres, comme autant de touches de peinture sur une toile, vous dressez le portrait de cette famille à laquelle vous êtes si fortement attachée. Et qui vous aura fait voir le monde différemment que dans une famille 100% entendants. 

Vous dites avec simplicité et très directement que « vivre avec des sourds, parfois, c’est lourd ». Par les détails que vous livrez, les anecdotes du quotidien mais aussi la grande histoire de l’intégration des sourds en France, et on revient de loin, vous nous offrez des nouveaux oncles et tantes venus d’une terre un peu étrangère et pourtant si proche.

Pour avoir beaucoup fréquenté ces derniers mois la rue de l’Abbé de l’Epée, à Paris, où sont scolarisés de nombreux jeunes sourds, j’ai eu l’occasion d’observer, sur les quais du métro et sur les trottoirs, ces ballets de mains et de corps, ces visages si expressifs, qui donnent envie de se lancer à notre tour dans une conversation sans mots. J’oserai peut-être un jour, grâce à vous. En attendant, je conseille vivement votre livre, « Les mots qu’on ne me dit pas », paru chez Stock. Un petit régal.

Véronique Poulain, « Les mots qu’on ne me dit pas » Ed. Stock 2014, 16,50€




Et si nos médecins refusaient de nous serrer la main ?

05/08/2014

N35064-44652-image.jpge soyez pas surpris si demain votre médecin refuse de vous serrer la main et tend vers vous un poing fermé : il a peut-être lu l’expérience menée par des chercheurs anglais cherchant à mesurer l’impact du mode de salutation sur la transmission des maladies. Les chercheurs ont plongé la main gantée d’un volontaire dans un « bouillon de culture » à base d’une bactérie bien connue, l’Escherichia Coli et mesuré le nombre de bactérie héritées par des receveurs selon le type de salut adopté. Résultat : se saluer d’un « check », ce geste bien connu de nos jeunes et du président Obama consistant à entrechoquer son poing fermé à celui de son vis-à-vis, est dix fois moins risqué que notre traditionnelle poignée de main européenne. Et plus la poignée de main est longue, plus la transmission est élevée. Même se faire la bise est moins risqué ! Au point qu’il pourrait être conseillé de changer nos habitudes pour dire bonjour ou au revoir à nos médecins : à force de voir défiler des malades à longueur de journée, le personnel médical est un vecteur potentiel non négligeable de maladies.

Changer de comportement pour accueillir leurs visiteurs leur permettrait de se protéger... et de protéger les visiteurs suivants. Avec la possibilité de décliner le geste : poing contre poing, ou poing contre paume ouverte, à chacun son style ! Cela ne dispense pas de se laver les mains régulièrement ou de porter un masque en tissu lorsqu’on se sait contagieux. A l’heure où les résistances aux antibiotiques sont devenues un vrai souci de santé publique, et alors que cet été 2014 voit se développer des maladies inquiétantes bien difficiles à maîtriser, du Chikungunya au terrible Ebola, voilà une question plus sérieuse qu’on ne l’imagine. Poignée de main, Check ou, encore plus hygiénique, un simple « bonjour » assorti d’un sourire, faites votre choix !




Comment consommer moins de médicaments

04/08/2014

SKY20121113111313lemirea.jpgNombreux sont ceux, dans le monde médical, qui affirment qu'en France nous prescrivons et consommons trop de médicaments. Depuis plusieurs années, des campagnes d'information sont mises en place par les autorités de santé pour nous convaincre de lever le pied. Avec un succès mitigé: la prescription d'antibiotiques, qui avait reculé après l'excellent slogan "les antibiotiques, c'est pas automatique", est repartie à la hausse, entraînant de nouvelles résistances bactériennes à ces médicaments. Au point que le Collectif Interassociatif Sur la Santé vient de lancer un appel solennel à nos dirigeants pour dénoncer la résistance bactérienne qui rend inefficaces certains traitements indispensables. Le mauvais usage des somnifères à son tour est montré du doigt, avec l'annonce d'une possible diminution importante du remboursement de certains d'entre eux pour nous décourager d'en consommer.

Il est temps de prescrire moins et mieux, on l'a compris. Oui mais comment?

Six mois après avoir lancé son Institut du bien vieillir que nous avait présenté le Dr Philippe Denormandie, le groupe de maisons de retraite Korian nous donne un début de réponse sur la consommation des plus âgés, avec un bilan d'étape de la situation dans certains de ses établissements pilotes et une constatation: prescrire moins c'est possible, et cela favorise l'autonomie des résidents. Plutôt encourageant!

L'idée: réévaluer régulièrement les ordonnances et les alléger autant que possible. En moyenne, les résidents sont âgés de plus de 86 ans et consomment 5 à 6 médicaments par jour. Plus de la moitié d'entre eux souffrent de démence de type Alzheimer. L'idée est de démontrer que certaines activités (physiques, artistiques, écoute...) peuvent diminuer le besoin de recourir à des médicaments, notamment contre l'angoisse.

Ceux qui veulent en savoir plus trouveront ci-dessous un extrait des conclusions du bilan de l'Institut du bien vieillir.

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DMLA: l'Avastin officiellement autorisé

22/07/2014

oeil-l-horizon-4278383.jpgLes députés ont voté l'amendement autorisant l'utilisation de l'Avastin, ce médicament aussi efficace que le seul traitement disponible jusqu'ici contre la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l'âge) mais presque trente fois moins cher. Officiellement, c'est pour des "raisons de santé publique", en fait essentiellement des raisons économiques. Nous l'avions annoncé dans notretemps.com début juillet, c'est fait! Le bon sens a fini par l'emporter, et c'est heureux! C'est une bonne nouvelle pour les malades et pour tous les assurés sociaux, qui se réjouiront des 400 millions d'euros ainsi économisés par la Sécu chaque année.

Redisons-le une fois encore : Lucentis et Avastin ont la même efficacité pour nous aider à garder la meilleure vue possible malgré la maladie. Paroles d’ophtalmologistes...




Elle s'appelait Soley

15/07/2014

image.jpegCeux qui ont été confrontés au cancer, directement ou via un de leur proche, le savent: il n'y a pas un mais une multitude de cancers. Certaines tumeurs se soignent bien et offrent une espérance de vie presque normale, surtout lorsqu'elles sont dépistées tôt. D'autres se transforment en maladie chronique. D'autres hélas sont de bien sombre pronostic et laissent peu d'espoir. La maladie de Soley -  prononcez "soleil" - fait partie de cette dernière catégorie.

Parfois il suffit d'une découverte médicale, ou de la découverte d'un nouveau traitement, pour redonner un avenir à qui pensait ne plus en avoir. Au point qu'il est possible de dire aujourd'hui qu'on peut guérir de certains cancers. Cancer du sein, de la prostate localisé, de la thyroîde, des testicules, maladie de Hodgkin, mélanome localisé dépassent 80% de survie à cinq ans, et souvent bien plus. 

Ce n'est pas le cas de la tumeur de Soley. Son cancer à elle fait partie des "très rares", ceux qui ne touchent qu'une petite poignée de personnes chaque année. Un cancer au nom barbare d'AT-RT, "tumeur rhabdoide tératoide atypique", qui attaque les tout petits. Soley n'avait pas quatre mois quand elle a été diagnostiquée.

L'équipe de soignants qui travaille sur cette tumeur, notamment à l'Institut Curie (Paris), l'a soutenue dans son combat. Aussi longtemps que possible. Mais Soley vient de mourir, à l'âge de 11 mois, comme tant d'autres petites victimes de l'AT-RT avant elle, et comme d'autres demain, tant on est loin d'une solution thérapeutique. Terrible pour sa famille, terrible pour l'équipe de soignants qui, jour après jour, a tout fait pour soulager son quotidien, s'attachant au fil des soins et des jours. Terrible gâchis, surtout que cette jeune vie soufflée par la maladie.

Soley était ma petite-fille, la fille de ma fille, notre trésor. Si j'ai choisi de vous parler d'elle aujourd'hui, c'est qu'au cours de sa courte vie, elle m'a beaucoup appris, y compris sur le monde de la médecine.

J'ai découvert à quel point les malades, et dans le cas présent les parents d'enfants touchés par cette maladie, pouvaient, partout dans le monde, échanger leurs expériences, se soutenir, s'encourager, grâce aux facilités apportées par Internet, et notamment Facebook dont j'étais loin d'être fan jusque-là... Il faut y penser, pour ne pas rester seul face à la maladie.

J'ai découvert comment les chercheurs français, américains, allemands, australiens, etc, pouvaient eux aussi échanger, autour d'une poignée de petits malades, essayer de nouvelles voies de traitements, partager leurs pratiques...

J'ai découvert à quel point les malades et leurs proches ont désormais leur place dans l'équipe soignante, s'ils la demandent, participant aux options thérapeutiques, livrant leurs observations aux médecins qui (pour les meilleurs d'entre eux) les écoutent avec intérêt, comparant les différents traitements ici et là, leurs effets positifs ou indésirables...

J'ai mesuré enfin à quel point la recherche française a besoin de fonds et de généreux donateurs pour faire avancer ses programmes, comme celui qui permettra demain de vaincre l'AT-RT et de sauver les compagnons de combat de la petite Soley.

En ce début de période de vacances, j'ai une pensée particulière pour vous qui avez un proche, un conjoint, un enfant, ou un petit-enfant en lutte contre la maladie. A vous, quel que soit le pronostic de la maladie, je souhaite de trouver votre place au sein de l'équipe soignante, dans le respect de chacun. Avec l'espoir que la recherche avance assez vite pour vous soulager au mieux, vous permettre de vivre une journée, une semaine, une année supplémentaire. Même si, pour Soley et tant d'autres, il est trop tard. 
Agnès Duperrin




Anny Duperey veut protéger nos oreilles

08/07/2014

6728774-10284342.jpgElle est la nouvelle ambassadrice de la marque de protections auditives Audika: l'actrice Anny Duperey s'engage pour le bien-être auditif. Parce qu'elle se dit très consciente que mal entendre conduit au repli sur soi et à l'isolement. Parce qu'elle est convaincue qu'il est temps de dédramatiser l'acte d'appareillage, nous la verrons à la rentrée dans une nouvelle campagne publicitaire pour nous en convaincre.

En attendant, voici trois petites informations glanées dans l'actualité médicale de ces derniers jours.

- La première vient du site des Journées Nationales de l'Audition, qui met en garde contre le risque d'écouter trop fort la musique notamment durant les festivals d'été. Ce n’est pas la musique en elle-même qui est en cause, qui est un outil de développement du cortex auditif, mais les pratiques d’écoute. Lors de concerts en plein air, il est conseillé de s’éloigner des enceintes. Des bouchons de protection mousse sont de plus en plus proposés gratuitement ou à la vente par les organisateurs, il faut les utiliser! Pour les enfants, des casques ou des bouchons à filtre ont été créés par les fabricants pour préserver leur santé auditive. En cas de volume excessif, s’éloigner le plus possible de la source sonore. Et lors d’impacts associés, couvrir de ses mains le pavillon des oreilles. Des réflexes à acquérir pour les enfants lors de bruits d’impact comme le pétard, le feu d’artifice, la sirène des pompiers…

La seconde concerne les bons réflexes à acquérir après un bain en piscine ou dans l'eau de mer, mais aussi sous la douche: bien sécher l'intérieur des oreilles, pour éviter un phénomène de macération. Il suffit généralement de pencher la tête de chaque côté. On peut aussi utiliser des bouchons d'oreille spécifiques. Les porteurs d'appareil auditif connaissent bien le phénomène...

La troisième est une étude américaine de l'Institut de la surdité dans le Maryland. Les chercheurs ont suivi 18 000 adultes durant cinq ans et noté un lien entre la dépression et un trouble de l'audition, particulièrement chez les femmes les plus âgées. Parce que nous les femmes avons encore plus que d'autres besoin de contacts ? Je vous souhaite en tout cas de faire de belles rencontres durant cet été! Et vous retrouverai avec plaisir le 21 juillet! Bonnes vacances et bel été à tous.

Agnès Duperrin




1er juillet 2014: la fin des vignettes

29/06/2014

Des-medicaments-rembourses-a-15-seulement-par-la-Secu.jpgCela fait des années qu'on parle de leur disparition, ce sera chose faite dans quelques jours. Au 1er juillet prochain, les vignettes disparaitront des emballages des médicaments.

Souvenez-vous, avant la carte vitale, nous devions les transférer d'un coup d'ongle de l'emballage de chaque médicament à la feuille maladie à poster à la sécu. Parfois, mais pas toujours, les pharmaciens le faisaient pour nous. Depuis l'informatisation des officines, elles restaient sagement fixées sur les boites. Que leur reproche-t-on? D'être fixes justement. Et de ne pas s'adapter assez vite aux changements éventuels de prix, ou à une modification d'un taux de remboursement. Le nouveau système doit "moderniser, sécuriser et fluidifier les circuits de distribution et de remboursement" promet le ministère de la Santé.

En pratique, tout se passera désormais au verso de l'ordonnance. On y trouvera, pour chaque médicament, le prix actualisé, le taux de prise en charge et la base du remboursement. Cela s'appelle désormais le « Ticket Vitale ». Des informations supplémentaires seront disponibles sur le site www.medicaments.gouv.fr 

Et les médicaments remboursables achetés sans ordonnance, me direz-vous? Leurs informations seront accessibles dans la pharmacie via un écran relié à Internet donnant accès à un "catalogue" électronique. Voilà, ce sera la première nouveauté de l'été. J'en profite pour souhaiter bonnes vacances à ceux qui en prennent, et aucune urgence de tomber malade pour tester le nouveau système!




 
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