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29/09/2014

L’engagement méconnu de l’ex-otage assassiné Hervé Gourdel

PHOad753358-42e7-11e4-acd1-9c6d066f8cb1-805x453.jpgHervé Gourdel, le guide de haute montagne dramatiquement assassiné en Algérie la semaine dernière, était aussi un professionnel engagé aux côtés de malades. ll a notamment accompagné la cordée « Un Mont Blanc pour y croire », initiée pour faire connaitre les MICI, ces maladies inflammatoires chroniques intestinales qui touchent plus de 200 000 personnes en France, dont de nombreux seniors. 

 

Un Mont-Blanc pour y croire from WEBTV AFA on Vimeo.

Hervé Gourdel s’exprime d’ailleurs dans le film ci-dessus qui relate cette aventure exceptionnelle grâce à laquelle des malades ont pu aller au bout de leur rêve.

Une autre facette de la personnalité de cet homme, à qui l’association François Aupetit rend hommage en rappelant son humanité et son professionnalisme. Nous avions parlé de lui et de son aventure lors du prix "Paroles de Patients", car une bande dessinée "La cordée du Mont rose" d'Olivier Balez (Ed Les arènes) relatant cette cordée de l’espoir avait été sélectionnée parmi les ouvrages en compétition cette année là…

Agnès Duperrin

25/09/2014

Prix Paroles de patients : neuf livres à découvrir, et la possibilité de faire connaitre votre histoire !

parolesdepatients.png.crop_display-1.pngTrois ans que mes lectures d’été me plongent dans le récit d’un malade, ex-malade ou de l'un de ses proches pour le Prix Paroles de patients. Au menu: un récit autobiographique, une fiction, une bande dessinée ou encore un roman. Ce genre littéraire multiforme s’est installé dans le monde de l'édition. Dans quelques jours, avec les autres jurés – médecins, psychologue, journalistes, ou écrivains, nous défendrons nos coups de cœur. Neuf ouvrages sont en compétition, étonnants, émouvants, stimulant, parfois drôles… Vous trouverez ci-dessous leur présentation.

Cette année, en plus de ces neuf livres, chacun peut aussi raconter son histoire même si elle n'a pas été éditée... Le Prix Parole de Patients est
désormais décliné à travers un prix parallèle, Talents de Patients, qui permet à chacun (vous?) de témoigner de son expérience de la maladie avec une vidéo, des photos, un blog, un poème, une chanson ou toute autre forme d’expression. Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 10 octobre 2014 en cliquant ici. N'hésitez pas à participer !

Retrouvez ci-dessous les neuf livres concourant pour le Prix Paroles de patients.

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18/09/2014

SLA : après le Ice Bucket Challenge, le livre de Damien

1D274906370956-today-ice-bucket-challenge-140715-06.blocks_desktop_medium.jpgLa rentrée risque de doucher les bonnes volontés du Ice Bucket Challenge : le seau d'eau glacé sur la tête, ca va bien quand la météo est au beau fixe. Il s’agissait, nul ne l’ignore désormais, d’assortir ce geste photogénique à un don à un organisme caritatif, en l'occurrence l'association américaine ALS (sclérose latérale amyotrophique). ALS en américain, SLA en français pour Sclérose Latérale Amyotrophique, une maladie grave qui a bien besoin de ce formidable coup de projecteur tant la recherche peine à la contrer. L’association américaine a réuni en un été trente fois plus de dons que l’an dernier, l’association française aurait aimé faire une telle multiplication, mais peu importe finalement, si la maladie ne connait pas les frontières, la recherche finit toujours par être partagée, et c’est heureux.

On a beaucoup parlé du challenge, un peu moins de la maladie elle-même, il y a pourtant à dire.

La SLA, c’est 1000 nouveaux cas par an en France, dans la majorité des personnes entre 40 et 70 ans, l'âge moyen étant de 60 ans. Il s’agit d’une maladie neurologique qui inexorablement détruit les cellules nerveuses commandant les muscles volontaires. Progressivement, le malade ne peut plus marcher, bouger, parler… On parle aussi de maladie de Charcot, du nom du médecin (français de la Pitié-Salpêtrière) qui l’a découverte à la fin du XIX° siècle.

Nous avons déjà parlé ici de la grande difficulté à vivre cette épreuve pour le malade et ses proches. Certains parviennent à profiter quand même de chaque instant de vie, et gagnent en espérance. C’est le cas de Damien Perrier, qui m’écrit de  l'hôpital de Chambéry où il vit depuis plus d’un an. « Je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique depuis septembre 2008. Je suis tétraplégique, nourri artificiellement et j'ai perdu l'usage de la parole. J'utilise mes yeux pour contrôler le curseur de l'ordinateur. Je surfe sur internet, je vais sur les réseaux sociaux. J’ai écrit un livre,  avec mon amie, Annie Joly, sur ma vie avec la maladie pour donner du courage aux personnes concernées. »

image.jpgJ’ai lu le livre de Damien, et je me suis promenée sur le site internet qu’il a créé, et qui lui a  valu le prix 2013 de la fondation Pierre Dumas qui récompense toutes les innovations dans le domaine de la communication. C’est positif, plein d’optimisme, et d’émotion aussi. Cela s’appelle « Entre un regard et un sourire », Ed Marguerite Papillon 2014 . Un regard, celui avec lequel il écrit, uniquement avec les yeux, et un sourire, celui de sa complice, avocate et bénévole, visiteuse dans cet hôpital, qui l’a aidé à finaliser ce projet.

Ce livre, c’est un bon complément du Ice bucket Challeng, et avec lui, pas question d’attraper froid, au contraire, il tient vraiment chaud au cœur…

 
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