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17/02/2015

Les cancers pédiatriques mieux pris en compte en 2015 ? Enfin!

Lcancer_de_lenfant_des_progres_considerables_dans_les_traitements.jpge cancer est la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans. Effrayant.

D’autant que le chiffre de 80% de survie à 5 ans est une  moyenne qui cache des chiffres extrêmes : 99% des rétinoblastomes guérissent mais moins de 25% des enfants touchés par certaines tumeurs du cerveau comme l’ATRT (tumeurs rhabdoïdes et tératoïdes atypiques) sont encore en vie à deux ans.

Fait-on tout pour sauver ces enfants ? Non, selon les familles qui dénoncent le peu d’intérêt des laboratoires pharmaceutiques et le manque d'innovation sur le sujet. Pourquoi ? C’est simple à comprendre. Un enfant sur 500 parmi les moins de 15 ans est touché, ce n’est pas assez pour l’industrie qui occulte ces maladies difficiles à soigner, très variées et qui rapportent peu. « Aucun laboratoire n’est intéressé par le développement d’une molécule qui n’a pas d’intérêt chez l’adulte », regrette le Dr Michon pédiatre cancérologue, chef du département d’oncologie pédiatrique à l’Institut Curie (Paris). Cela semble cynique, mais c’est la réalité en France, en matière de financement, les dizaines de types de cancers pédiatriques identifiés ne font pas le poids face aux tumeurs de la prostate ou du sein. La recherche en onco-pédiatrie avance donc soutenue par les dons des associations et des familles, et elle pourrait avancer bien plus vite.

La journée internationale 2015 du cancer de l'enfant fait espérer que les choses commencent à bouger. La ministre de la Santé Marisol Touraine a pris clairement position: « Nous mettons en 2015 l’accent sur la lutte contre les cancers pédiatriques ». A l’occasion du bilan d’étape du Plan cancer 2014/2019, la Pr Agnès Buzyn, présidente de l’Institut national du cancer (Inca), a annoncé la mise en place d’un groupe spécifiquement dédié à la recherche clinique pour les moins de 15 ans, la labellisation de six centres d’essais cliniques, et le financement d’un programme de recherche génétique spécifique pour les petits malades dont la tumeur échappe aux traitements actuels. Un vrai coup de pouce et un réel espoir pour venir en aide aux petites victimes.

L’Institut Gustave Roussy, qui a créé en 1950 le 1er service de cancérologie pédiatrique en France, réclame de son côté une loi pour inciter l'industrie pharmaceutique à décliner pour les enfants les médicaments efficaces chez les adultes, comme cela se fait aux Etats-Unis. Le projet de loi du même type discuté à l’automne 2014 en France a été combattu par certains députés qui opposaient recherche pédiatrique et recherche pour adultes. La discussion va-t-elle reprendre ? On ne peut que l’espérer. Parce que la santé ne peut pas se résumer à une affaire de chiffres, et encore moins de chiffre d’affaires. Et que notre société s’honorerait à protéger les plus vulnérables et à donner un avenir à nos petits-enfants, médicalement aussi. 

16/02/2015

Un livre fort : "Il ne sait plus qu'il est mon père"

JCVT_Il-Ne-Sait-Plus-QuIl-Est-Mon-Pere_8362.jpg'ai laissé plusieurs semaines ce livre noyé au milieu d'autres dans une pile sur mon bureau sans m’y intéresser. La maison d'édition m'était inconnue (Ed Regard et voir), la photo ne me parlait pas (une silhouette s'éloignant dans une rue floutée), et le titre "Il ne sait plus qu'il est mon père" me faisait redouter un énième témoignage sur le douloureux cheminement d'un aidant Alzheimer.

Disons-le tout net: j'ai eu tort. Le récit de Pierre Hédrich mérite d'être lu et partagé, qu'on soit ou non confronté à la maladie ou à la fin de vie d'un parent, parce qu'il apporte de la lumière à ces périodes si particulières où le drame qui touche un proche modifie radicalement votre propre quotidien. Un peu comme dans ces cours d'arts martiaux où l'on vous enseigne comment utiliser la force de l'adversaire pour ne pas se faire écraser. Sauf qu'ici, il n'y a pas d'adversaire. Juste un fils au milieu d'une fratrie de cinq garçons qui se lance comme un enquêteur à l'assaut de la vie de son père devenu muet par la maladie d'Alzheimer.

Qui est vraiment Charly, ce père atypique, pasteur engagé, généreux, fougueux, incapable de fermer son logis et sa table à un paumé, un miséreux, un alcoolique? Quelle trace laisse-t-il dans la vie de ses proches?  Pierre Hédrich écrit d'abord pour lui, pour supporter le silence de son père durant ses visites. Jusqu'à comprendre que cette absence de paroles, chez cet homme d'ordinaire volubile, est une invitation à s'interroger sur le moteur de la vie, celle du père et la sienne.

Pierre Hédrich a finalement publié son livre, tant mieux pour nous. Car il pointe du doigt la qualité du lien qui peut subsister (ou apparaître) au-delà de la maladie et de la démence, quand tous les codes de communication sont à revoir. Sans pathos, avec intelligence et beaucoup de simplicité, c'est bien de vie, de lien extra-verbal et d'amour qu'il nous parle.

Plus de 800 000 personnes sont aujourd'hui touchées par une maladie d'Alzheimer ou apparentée. Et leurs conjoints, enfants et amis vivent aussi avec la maladie. "Bienvenue au club", l'un des chapitre du récit, raconte comment cinq collègues sont confrontés au même moment que Pierre à l'accompagnement d'un proche. S'être reconnu permet au petit groupe de partager enthousiasmes, expériences et questionnements. Comme on aimerait que le club s'agrandisse, non pas en raison de l'augmentation du nombre de malades mais en ayant réussi à faire tomber tabous et angoisses sur cette maladie si particulière. Pour donner jusqu'au bout du sens et leur juste valeur aux moments partagés. Je vous recommande ce livre !

"Il ne sait plus qu'il est mon père", de Pierre Hédrich Éd. Regard et voir - sept 2014 (14,10€) préfacé par Marie de Hennezel

10/02/2015

Pas de wifi dans les crèches

Iwifi-interdit-dans-les-cr-ches_1444193.jpgl y a quelques jours, l’Assemblée nationale a voté une loi interdisant le wifi dans les crèches et les garderies. Elle porte le nom de la députée écologiste Laurence ABEILLE qui a réussi à convaincre ses collègues élus de l’importance de de pas exposer les plus jeunes de nos enfants aux ondes électro magnétiques. La loi « relative à la sobriété, à la transparence, à l’information et à la concertation en matière d’exposition aux ondes électromagnétiques », déposée en décembre 2013, a été (en partie) et votée jeudi 29 janvier 2015, interdit l’installation d’équipements terminaux fixes équipés d’un accès sans fil à internet dans « les espaces dédiées à l'accueil, au repos et aux activités des enfants de moins de 3 ans » c’est-à-dire dans les crèches et les garderies. Autrement dit, fi du wifi.

Les écologistes et les associations de protection de l’environnement s’en félicitent : « Le travail fut long et il a fallu toute la pugnacité de Laurence Abeille et du groupe écologiste pour que cette loi soit adoptée. (…) Il est urgent de légiférer dans un contexte de doute sur les enjeux sanitaires des ondes électromagnétiques ».  C’est bien l’avis de Laurence Abeille, pour qui ce n’est qu’une première étape : après les crèches, les écoles maternelles et primaires, les lieux publics, les hôpitaux ?

Si le wifi est pratique, à l’école comme à la maison, les incertitudes sur son impact sur la santé (irritabilité, fatigue, troubles de la concentration notamment) sont loin d’avoir été balayées. En 2011, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a classé les ondes électromagnétiques  « cancérigènes possibles ». Deux ans plus tard, l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail) livrait un avis conseillant de « limiter les expositions de la population aux radiofréquences – en particulier des téléphones mobiles –, notamment pour les enfants et les utilisateurs intensifs ». La loi Abeille recommande de désactiver les bornes wifi lorsqu’elles ne sont pas utilisées. Une sage précaution facile à adapter chez soi aussi, notamment en coupant la borne wifi la nuit…

 
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