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DMLA: l'Avastin officiellement autorisé

22/07/2014

oeil-l-horizon-4278383.jpgLes députés ont voté l'amendement autorisant l'utilisation de l'Avastin, ce médicament aussi efficace que le seul traitement disponible jusqu'ici contre la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l'âge) mais presque trente fois moins cher. Officiellement, c'est pour des "raisons de santé publique", en fait essentiellement des raisons économiques. Nous l'avions annoncé dans notretemps.com début juillet, c'est fait! Le bon sens a fini par l'emporter, et c'est heureux! C'est une bonne nouvelle pour les malades et pour tous les assurés sociaux, qui se réjouiront des 400 millions d'euros ainsi économisés par la Sécu chaque année.

Redisons-le une fois encore : Lucentis et Avastin ont la même efficacité pour nous aider à garder la meilleure vue possible malgré la maladie. Paroles d’ophtalmologistes...




Elle s'appelait Soley

15/07/2014

image.jpegCeux qui ont été confrontés au cancer, directement ou via un de leur proche, le savent: il n'y a pas un mais une multitude de cancers. Certaines tumeurs se soignent bien et offrent une espérance de vie presque normale, surtout lorsqu'elles sont dépistées tôt. D'autres se transforment en maladie chronique. D'autres hélas sont de bien sombre pronostic et laissent peu d'espoir. La maladie de Soley -  prononcez "soleil" - fait partie de cette dernière catégorie.

Parfois il suffit d'une découverte médicale, ou de la découverte d'un nouveau traitement, pour redonner un avenir à qui pensait ne plus en avoir. Au point qu'il est possible de dire aujourd'hui qu'on peut guérir de certains cancers. Cancer du sein, de la prostate localisé, de la thyroîde, des testicules, maladie de Hodgkin, mélanome localisé dépassent 80% de survie à cinq ans, et souvent bien plus. 

Ce n'est pas le cas de la tumeur de Soley. Son cancer à elle fait partie des "très rares", ceux qui ne touchent qu'une petite poignée de personnes chaque année. Un cancer au nom barbare d'AT-RT, "tumeur rhabdoide tératoide atypique", qui attaque les tout petits. Soley n'avait pas quatre mois quand elle a été diagnostiquée.

L'équipe de soignants qui travaille sur cette tumeur, notamment à l'Institut Curie (Paris), l'a soutenue dans son combat. Aussi longtemps que possible. Mais Soley vient de mourir, à l'âge de 11 mois, comme tant d'autres petites victimes de l'AT-RT avant elle, et comme d'autres demain, tant on est loin d'une solution thérapeutique. Terrible pour sa famille, terrible pour l'équipe de soignants qui, jour après jour, a tout fait pour soulager son quotidien, s'attachant au fil des soins et des jours. Terrible gâchis, surtout que cette jeune vie soufflée par la maladie.

Soley était ma petite-fille, la fille de ma fille, notre trésor. Si j'ai choisi de vous parler d'elle aujourd'hui, c'est qu'au cours de sa courte vie, elle m'a beaucoup appris, y compris sur le monde de la médecine.

J'ai découvert à quel point les malades, et dans le cas présent les parents d'enfants touchés par cette maladie, pouvaient, partout dans le monde, échanger leurs expériences, se soutenir, s'encourager, grâce aux facilités apportées par Internet, et notamment Facebook dont j'étais loin d'être fan jusque-là... Il faut y penser, pour ne pas rester seul face à la maladie.

J'ai découvert comment les chercheurs français, américains, allemands, australiens, etc, pouvaient eux aussi échanger, autour d'une poignée de petits malades, essayer de nouvelles voies de traitements, partager leurs pratiques...

J'ai découvert à quel point les malades et leurs proches ont désormais leur place dans l'équipe soignante, s'ils la demandent, participant aux options thérapeutiques, livrant leurs observations aux médecins qui (pour les meilleurs d'entre eux) les écoutent avec intérêt, comparant les différents traitements ici et là, leurs effets positifs ou indésirables...

J'ai mesuré enfin à quel point la recherche française a besoin de fonds et de généreux donateurs pour faire avancer ses programmes, comme celui qui permettra demain de vaincre l'AT-RT et de sauver les compagnons de combat de la petite Soley.

En ce début de période de vacances, j'ai une pensée particulière pour vous qui avez un proche, un conjoint, un enfant, ou un petit-enfant en lutte contre la maladie. A vous, quel que soit le pronostic de la maladie, je souhaite de trouver votre place au sein de l'équipe soignante, dans le respect de chacun. Avec l'espoir que la recherche avance assez vite pour vous soulager au mieux, vous permettre de vivre une journée, une semaine, une année supplémentaire. Même si, pour Soley et tant d'autres, il est trop tard. 
Agnès Duperrin




Anny Duperey veut protéger nos oreilles

08/07/2014

6728774-10284342.jpgElle est la nouvelle ambassadrice de la marque de protections auditives Audika: l'actrice Anny Duperey s'engage pour le bien-être auditif. Parce qu'elle se dit très consciente que mal entendre conduit au repli sur soi et à l'isolement. Parce qu'elle est convaincue qu'il est temps de dédramatiser l'acte d'appareillage, nous la verrons à la rentrée dans une nouvelle campagne publicitaire pour nous en convaincre.

En attendant, voici trois petites informations glanées dans l'actualité médicale de ces derniers jours.

- La première vient du site des Journées Nationales de l'Audition, qui met en garde contre le risque d'écouter trop fort la musique notamment durant les festivals d'été. Ce n’est pas la musique en elle-même qui est en cause, qui est un outil de développement du cortex auditif, mais les pratiques d’écoute. Lors de concerts en plein air, il est conseillé de s’éloigner des enceintes. Des bouchons de protection mousse sont de plus en plus proposés gratuitement ou à la vente par les organisateurs, il faut les utiliser! Pour les enfants, des casques ou des bouchons à filtre ont été créés par les fabricants pour préserver leur santé auditive. En cas de volume excessif, s’éloigner le plus possible de la source sonore. Et lors d’impacts associés, couvrir de ses mains le pavillon des oreilles. Des réflexes à acquérir pour les enfants lors de bruits d’impact comme le pétard, le feu d’artifice, la sirène des pompiers…

La seconde concerne les bons réflexes à acquérir après un bain en piscine ou dans l'eau de mer, mais aussi sous la douche: bien sécher l'intérieur des oreilles, pour éviter un phénomène de macération. Il suffit généralement de pencher la tête de chaque côté. On peut aussi utiliser des bouchons d'oreille spécifiques. Les porteurs d'appareil auditif connaissent bien le phénomène...

La troisième est une étude américaine de l'Institut de la surdité dans le Maryland. Les chercheurs ont suivi 18 000 adultes durant cinq ans et noté un lien entre la dépression et un trouble de l'audition, particulièrement chez les femmes les plus âgées. Parce que nous les femmes avons encore plus que d'autres besoin de contacts ? Je vous souhaite en tout cas de faire de belles rencontres durant cet été! Et vous retrouverai avec plaisir le 21 juillet! Bonnes vacances et bel été à tous.

Agnès Duperrin




1er juillet 2014: la fin des vignettes

29/06/2014

Des-medicaments-rembourses-a-15-seulement-par-la-Secu.jpgCela fait des années qu'on parle de leur disparition, ce sera chose faite dans quelques jours. Au 1er juillet prochain, les vignettes disparaitront des emballages des médicaments.

Souvenez-vous, avant la carte vitale, nous devions les transférer d'un coup d'ongle de l'emballage de chaque médicament à la feuille maladie à poster à la sécu. Parfois, mais pas toujours, les pharmaciens le faisaient pour nous. Depuis l'informatisation des officines, elles restaient sagement fixées sur les boites. Que leur reproche-t-on? D'être fixes justement. Et de ne pas s'adapter assez vite aux changements éventuels de prix, ou à une modification d'un taux de remboursement. Le nouveau système doit "moderniser, sécuriser et fluidifier les circuits de distribution et de remboursement" promet le ministère de la Santé.

En pratique, tout se passera désormais au verso de l'ordonnance. On y trouvera, pour chaque médicament, le prix actualisé, le taux de prise en charge et la base du remboursement. Cela s'appelle désormais le « Ticket Vitale ». Des informations supplémentaires seront disponibles sur le site www.medicaments.gouv.fr 

Et les médicaments remboursables achetés sans ordonnance, me direz-vous? Leurs informations seront accessibles dans la pharmacie via un écran relié à Internet donnant accès à un "catalogue" électronique. Voilà, ce sera la première nouveauté de l'été. J'en profite pour souhaiter bonnes vacances à ceux qui en prennent, et aucune urgence de tomber malade pour tester le nouveau système!




Non, Dr Bonnemaison, vous ne deviez pas décider seul !

26/06/2014

L-heure-de-la-verite-judiciaire-pour-le-docteur-Bonnemaison_article_popin.jpgLe jugement est tombé sous les applaudissements, le Docteur Bonnemaison est acquitté. Pour ceux qui auraient manqué le début de ce feuilleton médico-judiciaire , il s'agissait de comprendre comment et pourquoi un médecin urgentiste avait pu décider seul d'accélérer la mort de sept malades en fin de vie dans l’unité d’hospitalisation de courte durée (UHCD) du service des urgences de l’hôpital de Bayonne entre mars 2010 et juillet 2011.

On ne va pas refaire le procès, rappeler comme il est difficile pour des soignants comme pour les familles d'assister à des agonies qui s'éternisent parfois, qui font mal, qui font peur, difficile aussi de mesurer le degré de souffrance d'une personne quand elle ne peut plus s'exprimer, de déterminer qui doit prendre la décision de "cesser les soins déraisonnables" quand l'espoir de guérir a disparu à jamais, et à quel moment cela doit être fait...

Tout cela est vrai. « Vous n’êtes pas un assassin. Pas un empoisonneur. Vous avez agi en médecin, un médecin qui s’est trompé », avait déclaré l'avocat général Marc Mariée la veille du verdict. C'est sûrement vrai aussi. Les jurés ont tranché: ils estiment eux que le Dr Bonnemaison a agi dans son unité dans un « contexte bien spécifique » de patients âgés incurables dont les traitements avaient été arrêtés préalablement, et conformément à la loi". Et qu'il n’est pas démontré qu’en procédant à ces injections de sédatifs, "il y avait intention de donner la mort ».

Une décision qui pose question... Car la fin de vie n'est souvent pas facile. Mais qu'il s'agisse de patients âgés, de jeunes adultes ou de tous jeunes enfants, de femmes ou d'hommes, de riches ou de pauvres, cela ne change rien. Pour moi, le plus important est que la décision soit collective, et surtout pas celle d'un homme seul. 

Je souhaite de tout mon cœur qu'aucun d'entre nous ne se retrouve un jour dans un service où une décision lourde serait prise sans l'accord de nos proches et d'une équipe médicale complète. Je pense même qu'il faut savoir le dire clairement à l'équipe soignante lorsqu'on sent que la fin approche. Le Docteur Bonnemaison n'avait pas jugé bon d'informer les familles ni les soignants qu'il jugeait nécessaire d'augmenter les doses de ses prescriptions. Il peut croire en toute bonne conscience que c'était pour prendre sa part de responsabilité, pour épargner les familles et ses collègues, je refuse pour ma part à quiconque le droit de penser à la place des miens, ni de décider à ma place ce qui est mieux pour moi. Personne de doit pouvoir prendre seul une telle décision ! 

Agnès Duperrin




un pacemaker grand comme un comprimé!

23/06/2014

Medtronic-Micra.jpgImaginez que vous tenez un comprimé de vitamines dans votre main: c'est la taille du plus petit stimulateur cardiaque au monde, posé au CHU de Bordeaux. C'est dix fois plus petit qu’un stimulateur cardiaque classique! Deux chirurgiens de l’unité de stimulation et défibrillation cardiaque du CHU de Bordeaux, les Drs Philippe Ritter et Pierre Bordachar, l'ont implanté sur un homme de 89 ans, souffrant de fibrillation auriculaire avec un cœur lent. Le nom de la petite merveille de miniature: le Micra™ TPS.

L'opération a eu lieu il y a quatre mois, en chirurgie mini-invasive, c'est-à-dire sans incision dans la poitrine ni besoin de créer une "poche" sous la peau, comme c'est le cas pour les stimulateurs actuels. Ce stimulateur miniature a été mis en place directement dans le cœur via un cathéter inséré dans  la veine fémorale. Pas besoin non plus de sondes de stimulation cardiaque pour se connecter avec le cœur: il est fixé par de petites ancres.

Son objectif reste le même que ses grands frères: délivrer des impulsions électriques régulières assurant le bon fonctionnement du cœur, qui peut ainsi à nouveau pomper suffisamment de sang enrichi en oxygène et l'envoyer dans le corps. Fini les étourdissements, les évanouissements, la fatigue, l'essoufflement perpétuel.

Après une intervention de 50 minutes environ, le patient a pu rentrer chez lui dès le lendemain. Aujourd’hui, il se sent en parfaite santé. Cette opération est une première en France, mais aussi un progrès en matière de stimulation cardiaque ; la technique d’implantation innovante et la taille du dispositif permettant de réduire le temps d’intervention ainsi que la durée de convalescence.

Depuis, six patients, dont certains jeunes (53 ans) ont bénéficié de ce progrès technologique, sans complication particulière. Ils font partie des 80 personnes à porter un appareil de ce type dans le monde. C'est beau le progrès!




Ce que la future loi santé change(ra) pour nous...

20/06/2014

7768604807_marisol-touraine-le-5-janvier-2014.jpgMarisol Touraine vient d'annoncer les grandes lignes de la future loi de santé, qui sera présentée en septembre aux ministres et discutée début 2015 à l'Assemblée nationale. 

Trois points importants pourraient vraiment changer des choses pour nous, les usagers.

1/ La généralisation du tiers payant, autrement dit la fin de l'avance des frais : on ne paiera plus chez le médecin. Et cela dès 2015 pour les bénéficiaires de l’aide à la complémentaire santé (ACS), et à l’horizon 2017 pour tout le monde. La mesure n'enchante pas les médecins, même si la ministre de la Santé leur a promis une « garantie de paiement sans délai », qui redoutent que "plus de paperasse" limite le temps accordé à soigner. Mais pour nous, quelle simplification! Mais ne pas payer ne signifie pas que la consultation est gratuite: pour ne pas l'oublier, le malade - qui est aussi celui qui finance le système par ses cotisations -  recevra un relevé informatif indiquant le coût des soins.

2/ Second point fort, un coup d'accélérateur sur la prévention, dès le plus jeune âge grace à un "parcours éducatif en santé", pour tous via l'éducation thérapeutique (qui permet d'éviter les complications en apprenant à gérer au mieux sa maladie), ou encore avec  la mise en place d’un logo sur les produits alimentaires industriels prouvant leur qualité nutritionnelle. Un logo qui devra être explicite et simple, comme le préconisent de nombreux médecins souhaitant un système de couleurs sur les étiquettes alimentaires, qui n'enchante pas l'industrie agro-alimentaire. Là encore, pour nous, quelle simplification!

3/ Enfin, un numéro téléphonique d’appel unique à 3 chiffres devrait être installé pour répondre aux demandes de soin urgentes ou non-programmées. De quoi nous offrir des délais de consultations plus brefs, simplifier l'accès aux soins, et, qui sait, désencombrer les urgences toujours autant saturées, avec tout ce que cela signifie de misère et d'angoisse dans les couloirs, j'ai encore eu l'occasion hélas de le vérifier il y a quelques jours... Plutôt un bon cru, cette future loi, non?




 
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