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30/05/2017

Un témoignage précieux sur Alzheimer

Aj-y-pense-et-puis-j-oublie-9782889440276_0.jpgnnie-Claude Nakau aime le Japon, le raffinement des aquarelles, la beauté des mots qui s'enchaînent, la nature et tout spécialement la forêt, et plus que tout la joie intense d'être libre et autonome. De tout cela elle parle beaucoup dans le livre étonnant qu'elle vient de publier, "J'y pense et puis j'oublie". Si je l'évoque dans un blog consacré à la santé, c'est sans surprise parce qu'il y est aussi question de maladie, une maladie peu connue baptisée syndrome de Benson, une variante de la maladie d'Alzheimer qui s'attaque d'abord à la vue avant d'entraîner le cerveau dans la confusion. Des livres de témoignages sur Alzheimer, il s'en écrit beaucoup, mais celui-ci a trois particularités qui lui donnent tout son intérêt.

Il souligne d'abord l'importance de trouver un diagnostic pour pouvoir se battre contre la maladie, même quand les médicaments manquent: il a fallu quinze ans pour mettre un nom sur les symptômes bizarres dont l'auteur souffrait, et longtemps son entourage a pu avoir du mal à comprendre que ne pas savoir ne signifiait pas qu'il n'y avait pas de problème.

Ensuite, parce qu'il s'agit d'une variante, la maladie a laissé à Annie-Claude la possibilité de décrire avec précision ce qu'elle ressent au fur et à mesure de l'apparition des symptômes. Voilà une occasion formidable pour nous, aidants, d'entrer dans ses pensées, de comprendre pourquoi notre bonne volonté peut tomber à côté de la plaque, pourquoi à force de vouloir protéger nos proches, nous risquens de les mettre sous cloche et de les empêcher de vivre... La famille d'Annie-Claude, conjoint, sœur, neveux et nièces, est à ce titre exemplaire d'attentions et d'affection.

Enfin parce qu'on gagne très vite au fil des pages une amie: la franchise de l'auteur, son regard lucide et joyeux sur la vie nous vivifie, nous aide à poser un regard juste sur les accidents de santé, sur les maladies, y compris évolutives, sur l'intérêt de ne pas se laisser emporter par la peur ou la colère. "Je dois tout réapprendre tous les 15 jours" dit-elle sans se décourager. Bien décidée à vivre chaque minute. Je recommande ce livre!

 "J'y pense et puis j'oublie" Ed Slatkine & Cie mars 2017, Annie-Claude Nakau avec Marie Bernard 17€

23/05/2017

Palme d’or pour l’OMS !

Apolio-vaccination-fotolia.jpginsi, la polio pourrait disparaitre de la planète en 2017 ? La bonne nouvelle m’évoque instantanément  la démarche claudicante d’un ami, paralysé d’une jambe pour être passé entre les mailles d’une vaccination devenue obligatoire en France en 1964. Comme 40 000 personnes dans l’hexagone, il a dû apprendre à vivre avec les séquelles de cette maladie qui attaque le système nerveux. Pas de traitement pour guérir, seule la prévention protège des complications de ce virus si contagieux.

Nous sommes passés de 350 000 cas dans le monde en 1988 à un seul depuis janvier 2017 : quel fierté pour l’Organisation Mondiale de la Santé et tous ceux – personnel médical, associations, laboratoires pharmaceutiques… - qui lui ont déclaré la guerre via la plus grande campagne mondiale de vaccination de tous les temps! La polio est presque éradiquée ? A condition de rester vigilant, insiste l’OMS…

Une raison de plus de prendre à bras le corps le débat sur la vaccination, si vif au pays de Pasteur : démêler le vrai du faux, modifier les compositions qui posent problème et remettre sur le marché les produits en rupture de stocks. Aucun de nos enfants n’a été touché en France depuis 1990 ? L’espoir aujourd’hui est qu’il en soit de même pour tous les enfants du monde ! L’histoire formidable de ce vaccin gagnant sera bientôt racontée au cinéma dans un biopic "The Impossible War" soutenu par le producteur d’Imitation Game. Sans attendre, je décerne la Palme d’Or à l’OMS pour ce succès de santé publique !

Cette chronique a également été publiée dans Notre Temps Santé

 

06/04/2017

Poème pour un proche Alzheimer

Alzheimer2.jpgNous ne nous résumerons jamais à la maladie qui nous touche, mais dans certains cas, c’est bien difficile de ne pas l’oublier. Prenez la maladie d’Alzheimer, qui rend souvent si compliquées les relations entre les proches… Une collègue et amie m’a apporté hier un poème qui l’a beaucoup touchée. Elle vient de perdre son père après plusieurs années d’Alzheimer. Et les mots employés ici, j'ignore de qui ils sont mais quelle délicatesse et quelle justesse, reflètent exactement ce qu’elle a vécu. J’ai envie de les partager avec vous, avec une pensée particulière pour ceux qui cheminent avec cette maladie, qu’ils soient eux-mêmes touchés ou qu’elle affecte un de leur proche, et pour le père de Valérie bien sûr.

Et à tous ceux qui souhaitent avoir des informations de première main sur l'avancée de la recherche, je donne rendez-vous à la Maison de la Chimie à Paris pour les entretiens Alzheimer le jeudi 27 avril 2017 de 14 à 18h. Organisés par l'Association pour la Recherche sur Alzheimer, c'est une occasion rare de rencontrer les spécialistes du sujet... et de nous retrouver, puisque j'animerai ces entretiens.

Poème d’Alzheimer

"Ne me demande pas de me rappeler

N’essaie pas de me faire comprendre

Laisse-moi me reposer

Fais-moi savoir si tu es avec moi

Embrasse mon cou et tiens ma main

Je suis triste malade et perdu

Tout ce que je sais

C’est que j’ai besoin de toi

Ne perds pas patience avec moi

Ne crie pas, ne pleure pas

Je n’y peux rien de ce qui m’arrive

Même si j’essaie d’être différent, je n’y arrive pas

Rappelle-toi que j’ai besoin de toi

Que le meilleur de moi est parti

N’abandonne pas, reste à mes côtés

Aime moi jusqu’à la fin de ma vie »

 
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