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16/02/2017

Sleepbox, pour la paix des ménages même avec apnée du sommeil !

apnee.jpgIl ou elle ronfle magistralement et surtout enchaîne les pauses respiratoires si angoissantes pour le conjoint qui tente de dormir dans l'autre moitié du lit? C’est peut-être une apnée du sommeil. Ce trouble n'est pas seulement une source d'insomnie pour le partenaire, c’est aussi une maladie aux conséquences sous-estimées. Car l'enchaînement des micro-réveils, indispensables pour redonner au corps l'ordre de respirer, épuise le patient. En privant le cerveau d'oxygène, ces apnées multiplient par cinq le risque d'hypertension artérielle et d'accident vasculaire cérébral, par quatre l’arrivée d’un diabète de type 2, par 2,6 la probabilité de faire une dépression, et par 15 (je l’écris en toutes lettres : quinze) les accidents de la route, rappelle le professeur Jean-Louis Pépin, professeur de physiologie au CHU de Grenoble. Ce n'est pas rien! 20% des 45/65 ans et 30% des plus de 65 ans sont concernés.

La parade est connue et efficace: porter pour dormir un masque nasal ou noasobuccal relié à un tuyau par lequel de l'air est propulsé de façon à maintenir ouvertes les voies respiratoires. Finis les ronflements. Fini les pauses respiratoires. Le cerveau enfin bien oxygéné peut se reposer, et la vie reprend des couleurs.

Ça, c'est dans le monde idéal.

Dans la vraie vie, non seulement la majorité des personnes souffrant d’apnées du sommeil ne sont pas traitées, mais même celles qui disposent de l'appareil ne l'utilisent pas toutes, loin de là. Certaines refusent carrément de le garder chez elles. Une des explications est que, si les machines ont fait de gros progrès en termes de niveau sonore, elles continuent à donner à la chambre à coucher un air d’hôpital. C’est loin d’être un atout pour la vie de couple et pour le moral ! « Pour être utilisées, les appareils doivent faire envie et démontrer qu’ils améliorent la qualité de vie », insiste le Dr Marc Sapène, pneumologue.

Voilà qui explique sans doute l’enthousiasme de plusieurs de mes amis (dont j’ignorais pour certains qu’ils avaient recours à ce type d’appareil) à qui je parlais de l'initiative de Sefam. Cette start-up de Nancy a décidé de moderniser l'objet. Le désigner français Philippe Starck a relevé le défi dans l’enthousiasme avec l’espoir d’aider à lutter contre la honte liée à l’utilisation de l’appareil –il parle de « dé-hontiser » la machine.

OUvS1AZTg2VkUde91OMh.jpgL'appareil qu’il a conçu, baptisé Sleepbox, ressemble plus à un gros radio réveil qu'à un appareil d'hôpital. De couleur noire (il devrait bientôt exister en blanc, voire en d'autres couleurs), il remise à l'arrière de la machine les entrées des tuyaux, pour plus de discrétion. Le tube a pris une couleur translucide noir et gris, plus chic. Voilà pour le design. Côté modernité, bienvenue dans le monde de l’informatique : le dispositif recueille les données (temps d’utilisation, fuite d’air éventuelle, pression…), fait des statistiques, ce qui permet de mesurer et d’améliorer son efficacité. Ces données récupérables par blue tooth sur un smartphone, visualisables en couleur (vert : tout va bien, orange : moins bien…) peuvent être partagées avec le médecin. 

Pour le patient, aucuns frais, comme les autres appareils de pression positive continue, celui-ci est inclus dans le forfait de prise en charge de l’Assurance maladie. Il suffit de le demander au prestataire chargé de l’équipement. Un coup de pouce pour se motiver et mieux observer le traitement. Ce n’est peut-être pas la peine d'attendre la prochaine Saint Valentin pour le tester ?

26/01/2017

Patrizia Paterlini-Bréchot publie « Tuer le cancer »

9782234080461-001-X.jpgNous avons raconté dans Notre Temps l’histoire de cette chercheuse italienne énergique et déterminée, installée en France quasiment depuis le début de sa vie professionnelle, et du test  prometteur qu’elle a mis au point pour détecter le cancer avant même qu’il ne s’installe dans un organe. Aujourd’hui, elle prend la plume et raconte, dans un récit très personnel, les vingt années qui l’ont menée à la conception de cette machine capable de filtrer le sang pour y repérer les cellules tumorales qui y circulent.

La médecine a besoin de coups d’accélérateur, nous en tenons sans doute un avec ce test Iset qui ne nécessite que quelques gouttes de sang pour livrer ses informations. La cancérologie de demain, c’est assurément cela : des tests qui nous diront les particularités de chaque tumeur, et prédiront quel traitement sera efficace pour la combattre. Autrement dit, des techniques nouvelles qui donneront aux équipes médicales les informations permettant d’éviter des chimiothérapies ou radiothérapies inefficaces dans leur cas, mais aussi le moyen de décider si une chirurgie radicale est justifiée ou pas, si oui ou non le cancer vaévoluer et à quelle vitesse, bref d’ajuster la stratégie thérapeutique en fonction de chaque malade. On en est si loin aujourd’hui !

Nous avons besoin de visages pour porter les bonnes nouvelles, Patrizia Paterlini-Bréchot incarne notre espoir de réussir demain à vaincre cette monstrueuse maladie. Elle raconte dans son livre comment elle a mis son test au point, comment il a déjà sauvé la vie à plusieurs gros fumeurs suivis dans le cadre d’une étude par le Professeur Paul Hofmann à Nice : en repérant très tôt le développement d’un cancer du poumon généralement dépisté tardivement chez ce type de patients, ils ont pu recevoir à temps les traitements nécessaires.   

Mais, car il y a un mais, ce livre pointe aussi le risque de mettre en place une médecine à deux vitesses. Car ce test n’est aujourd’hui distribué qu’au compte-gouttes, réservé à ceux qui peuvent se l’offrir. Patrizia Paterlini-Bréchot ne cache pas son prix, 486 euros, non remboursé par l’Assurance maladie. Elle en est convaincue, ce prix fondra lorsque la prescription sera généralisée, et il fera faire de vraies économies en soins, en vies sauvées, en angoisse, en douleurs. Mais à ce jour, pas de prise en charge. Sans doute ce livre s’adresse-t-il aussi aux autorités de santé, qui vont devoir prendre des décisions, pour ce test et ceux qui vont suivre: qui paiera ? À quelle hauteur, prescrits par qui et selon quels critères ? De la réponse à ces questions dépend l’accès à tous à la médecine de demain.

«Tuer le cancer», de Patrizia Paterlini-Bréchot, édition Stock, 250 p, 19,50 €

09/12/2016

"L'accompagnement intime" de Francois Mitterrand par Marie de Hennezel

2016921114428t_facebook.jpgMarie de Hennezel est cette psychologue qui a donné leurs lettres de noblesse aux soins palliatifs qu'elle a contribué à créer en France il y a trente ans. Par son livre "La mort intime", qui eut une portée inattendue, elle a fait découvrir au grand public l'esprit de ces services médicaux si particuliers. Leur objectif est d’apporter avant tout de la qualité et du confort de vie à des malades dont la médecine a l'humilité de reconnaître qu'elle ne pourra plus les guérir. On n'imagine pas aujourd'hui à quel point cette démarche a pu heurter les soignants formés à sauver à tout prix, et qui longtemps vivaient comme un échec l'aveu d'être arrivé à la fin des traitements curatifs. Une révolution culturelle, qui permet de vivre le plus sereinement possible le temps qui reste, de sortir du déni de la mort, et de dire la vérité au malade qui la demande. Il a fallu la détermination des pionniers de la discipline pour créer et faire vivre ces services si précieux, et toujours pas encore assez nombreux.

Un homme, un politique précurseur, a soutenu et amorcé la mise en place de cette discipline en France. Il s'agit de François Mitterrand, alors président de la République. Le nouveau livre de Marie de Hennezel nous fait plonger dans sa rencontre avec François Mitterrand et le dialogue singulier qu'elle a eu, alors jeune psychologue, avec ce président "aux prises avec ses interrogations métaphysiques, et curieux des choses de la mort et de l'esprit". Avec simplicité et sincérité, elle décrit leurs échanges et raconte "non pas l'homme public ni l'homme privé mais l'homme intérieur" si attaché aux "forces de l'esprit", ses liens avec la religion, avec Dieu, son sens du divin, sa détermination contre l'euthanasie…

Au-delà de leur compagnonnage, elle nous livre surtout, pas à pas, la façon dont elle a accompagné à la fin de sa vie cet homme en perpétuelle quête spirituelle. Comment, avec quels mots, sur quel ton, avec quelle part de silences, quelle part de gravité... Après "La mort intime", voici en quelque sorte "L'accompagnement intime", et l'on comprend qu'il n'est pas besoin d'être présent en permanence pour cheminer avec un proche en fin de vie; qu'il est important de "laisser au mourant ce qui lui appartient : son temps de vie", qu'aussi longtemps que cela est réalisable, il est possible d’aider à réaliser les projets et ainsi "encourager la vie jusqu'à la mort"; qu'aucun sujet n'est tabou et que "la comédie du mensonge" ne peut apporter aucune sérénité. Un récit curieux et apaisant.

Marie de Hennezel, "Croire aux forces de l'esprit", éd Fayard 2016, 19€

 
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