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17/09/2013

Journée Mondiale Alzheimer: les mots pour le dire

 

id5714_photo.jpgIl paraît que la maladie d’Alzheimer fait encore plus peur que le cancer. Je veux bien le croire, tant on se sent démuni quand il s’agit de se battre contre un esprit qui s’égare. Même si, ici et là, comme Colette Roumanoff dans ce blog et Henrieka Lesniewska dans le numéro de Notre Temps actuellement en kiosque (Notre Temps N°526 octobre 2013), certains attestent qu’il est possible de vivre bien pendant des années avec la maladie… Pour autant, prononcez le mot « Alzheimer » et vous verrez les visages se fermer. C’est un défi d’informer sur cette maladie autrement qu’en promettant des conseils «pour y échapper »...

A l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer le 21 septembre, l’Association France Alzheimer a réussi un coup de maître. Elle a rassemblé des témoignages de personnes touchées, directement ou via leurs proches. Et elle a fait lire ces récits par des acteurs, des compositeurs-interprètes, des animateurs… Chacun, en quelques lignes, « vit » par procuration ces textes écrits avec le cœur, qui aident à mieux comprendre ce que signifie « vivre avec la maladie ». Quinze personnalités de la musique, du théâtre, du petit et de grand écran, de la radio, ont prêté leur image à la campagne d’information qui démarrera le 17 septembre. Sept d’entre eux ont enregistré ces témoignages disponibles dès aujourd’hui sur Internet. Parce que « la maladie n’a que faire de la célébrité, de la couleur de la peau, des revenus ou de la religion » mais qu’ainsi conté par ces professionnels, qui savent trouver la juste distance entre affectif et narration, le message se trouve plus audible, mieux supportable.

Michel Boujenah, Françoise Laborde, Alain Chamfort, Virginie Lemoine, Laurent Ruqier, Andréa Férréol et Dominique Besnehard se sont prêté au jeu. Je viens de les écouter les uns après les autres, investis, émouvants, concrets, jamais plombants. Une réussite.

 

Commentaires

De tels témoignages seront vraiment utiles et serviront de soutien aux familles qui en ont besoin surtout ceux qui n’ont pas les moyens pour accéder à une maison retraite senior ehpad.

Écrit par : Maison retraite senior ehpad | 17/09/2013

bonjour,
Je réponds à votre commentaire.J'ai toujours dit que je ne placerais jamais mon mari en maison spécialisée.Nous sommes restés plus de 8 ans avec cette épée de damocles au dessus de nous.Mon mari a bénéficié d'un traitement pour retarder la maladie,mais lors d'un déménagement pour me rapprocher de mon fils, mon mari a perdu tous ses repaires.
très difficile à gérer quand on vient d'une maison à plein pied et que l'on se retrouve en appartement.Risque de chutes par le balcon,pertes d'orientation,pertes de tout son univers et la mémoire qui fout le camp.Donc placement en centre spécialisé ALZHEIMER mais qui coùte trés cher ,beaucoup plus que les EHPAD.Cette maladie a détruit notre vie .Ce placement lui a permis d'avoir un peu d'autonomie dans cet établissement et de se déplacer .Je préfère avoir des difficultés mais que lui au moins puisse finir sa vie dans la dignité et non dans un mouroir comme dans beaucoup d'endroit.
merci de me lire.

Écrit par : MILLET | 19/09/2013

il est clair qu'une partie de notre cervau se désolidarise des aiguillages qu'il a reçu depuis son
éducation enfantine, scolaire, lycienne, et universitaire...cette "pensée" se traduit par un langage décousu et dépourvu de suite logique incapable d enregistrer les changements tel par exemple un déménagement la personne dira : ou suis je ??? N ACCEPTANT pas le changement de situation. mais se rendant compte que les habitudes "ne sont plus là" ne peuvent plus etre là...pour moi la principale cause de cette maladie est la longétivité de la vie humaine ce qui fait qu il n y avait point de maladie "visible" puisque les gens étaient bien mort avant qu'elle puisse "apparaitre".AVANT MEME QUE L ON TROUVE LA SOLUTION je précaunise a partir d'un certain age '(60) de prendre toutes sortes de vitamines pour fortifier le cervau.

Écrit par : borowczyk | 19/09/2013

je connais la situation vivre avec un Alzheimer mon mari est dans ce cas:: dur a gérer chaque jour :: la maladie progresse très vite:: chaque jour un plus:: il ne me reconnait plus me dit vous et Madame :: s'égare ::il est hyperactif :: ne fait que des bêtises !: des choses incroyables et inconsidérées : devient violent et dangereux
malgré tout je le garde à la maison : je trouve que les placements coûtent trop chère :: une honte:: souvent obligé de vendre la maison :: un bien que nous avons si chèrement obtenu :: et que devient l'épouse ou l'époux?

je ne souhaite à personne de vivre ma situation :: un enfer :: mais comme l'on dit mariée pour le meilleur et pour le pire::
jade

Écrit par : DESCHAMPS | 20/09/2013

je vous comprends très bien j'ai moi même vécu cette maladie avec ma mère...c est épouvantable
trés dur a supporter..on est completement désarmé et anéanti.

Écrit par : borowczyk | 20/09/2013

Bonsoir,
Avez-vous entendu parler des haltes-répît Alzheimer de la Croix-Rouge Française ? Il s'en crée un peu partout mais dans la Marne il y en a 4. Je suis responsable des 2 ouvertes à Reims. Cela permet aux aidants de souffler un peu. Nous sommes bénévoles et formées pour cette activité. C'est très bien et peu cher pour les familles : en moyenne 5€ l'après-midi. Ces structures existent depuis 7 ans mais nous sommes pas encore assez connus. Nous obtenons parfois des petits mieux. Nos "amis" repartent souriants et heureux d'avoir passé de très bons moments avec nous. Renseignez-vous ! De tout coeur avec vous

Écrit par : PRUVOT | 20/09/2013

ce n'est pas facile tout le temps de comprendre ce que l'on peut faire pour aider une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, j'ai mon Papa qui a cette maladie et il y a des jours absolument merveilleux et des jours très catastrophique ,mais j'essaie de l'aider de le faire rire et j'y arrive assez souvent je lui parle de sa maladie car il ne doit pas être dans l'ignorance pour mieux lui expliquer ce qu'il ressent à certains moments un aidant doit avoir les nerfs très solides face aux situations , ayant eu ma Maman avec une maladie de Parkinson pendant 16 ans et maintenant mon Papa ce qui est difficile c'est surtout de remonter le moral du malade car nous même nous ne l'avons pas toujours au beau fixe et par moment pas toujours la patience alors il faut se reboster et essayer de passer au dessus de tout cela pour aider le malade ce qui n'est pas toujours évident mais bon le principal c'est de voir mon Papa sourire
je remercie France Alzheimer qui m'a aider à mieux cerner la maladie lors de réunion avec d'autre aidant et un psychiatre c'est réunion furent très importante encore merci

Écrit par : Claudette | 20/09/2013

Merci

Écrit par : touati | 27/09/2013

bjr mon mari avait la maladie d alzheimer plus avc tres dur il est decede

Écrit par : hubert monique | 01/10/2013

bjr mon mari avait la maladie d alzheimer plus avc tres dur il est decede

Écrit par : hubert monique | 01/10/2013

merci d etre plus explicite...vous etes de ou ? Combien de temps ça a duré ?comment ça a commencé ?

Écrit par : borowczyk | 02/10/2013

Les commentaires sont fermés.

 
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