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15/07/2014

Elle s'appelait Soley

image.jpegCeux qui ont été confrontés au cancer, directement ou via un de leur proche, le savent: il n'y a pas un mais une multitude de cancers. Certaines tumeurs se soignent bien et offrent une espérance de vie presque normale, surtout lorsqu'elles sont dépistées tôt. D'autres se transforment en maladie chronique. D'autres hélas sont de bien sombre pronostic et laissent peu d'espoir. La maladie de Soley -  prononcez "soleil" - fait partie de cette dernière catégorie.

Parfois il suffit d'une découverte médicale, ou de la découverte d'un nouveau traitement, pour redonner un avenir à qui pensait ne plus en avoir. Au point qu'il est possible de dire aujourd'hui qu'on peut guérir de certains cancers. Cancer du sein, de la prostate localisé, de la thyroîde, des testicules, maladie de Hodgkin, mélanome localisé dépassent 80% de survie à cinq ans, et souvent bien plus. 

Ce n'est pas le cas de la tumeur de Soley. Son cancer à elle fait partie des "très rares", ceux qui ne touchent qu'une petite poignée de personnes chaque année. Un cancer au nom barbare d'AT-RT, "tumeur rhabdoide tératoide atypique", qui attaque les tout petits. Soley n'avait pas quatre mois quand elle a été diagnostiquée.

L'équipe de soignants qui travaille sur cette tumeur, notamment à l'Institut Curie (Paris), l'a soutenue dans son combat. Aussi longtemps que possible. Mais Soley vient de mourir, à l'âge de 11 mois, comme tant d'autres petites victimes de l'AT-RT avant elle, et comme d'autres demain, tant on est loin d'une solution thérapeutique. Terrible pour sa famille, terrible pour l'équipe de soignants qui, jour après jour, a tout fait pour soulager son quotidien, s'attachant au fil des soins et des jours. Terrible gâchis, surtout que cette jeune vie soufflée par la maladie.

Soley était ma petite-fille, la fille de ma fille, notre trésor. Si j'ai choisi de vous parler d'elle aujourd'hui, c'est qu'au cours de sa courte vie, elle m'a beaucoup appris, y compris sur le monde de la médecine.

J'ai découvert à quel point les malades, et dans le cas présent les parents d'enfants touchés par cette maladie, pouvaient, partout dans le monde, échanger leurs expériences, se soutenir, s'encourager, grâce aux facilités apportées par Internet, et notamment Facebook dont j'étais loin d'être fan jusque-là... Il faut y penser, pour ne pas rester seul face à la maladie.

J'ai découvert comment les chercheurs français, américains, allemands, australiens, etc, pouvaient eux aussi échanger, autour d'une poignée de petits malades, essayer de nouvelles voies de traitements, partager leurs pratiques...

J'ai découvert à quel point les malades et leurs proches ont désormais leur place dans l'équipe soignante, s'ils la demandent, participant aux options thérapeutiques, livrant leurs observations aux médecins qui (pour les meilleurs d'entre eux) les écoutent avec intérêt, comparant les différents traitements ici et là, leurs effets positifs ou indésirables...

J'ai mesuré enfin à quel point la recherche française a besoin de fonds et de généreux donateurs pour faire avancer ses programmes, comme celui qui permettra demain de vaincre l'AT-RT et de sauver les compagnons de combat de la petite Soley.

En ce début de période de vacances, j'ai une pensée particulière pour vous qui avez un proche, un conjoint, un enfant, ou un petit-enfant en lutte contre la maladie. A vous, quel que soit le pronostic de la maladie, je souhaite de trouver votre place au sein de l'équipe soignante, dans le respect de chacun. Avec l'espoir que la recherche avance assez vite pour vous soulager au mieux, vous permettre de vivre une journée, une semaine, une année supplémentaire. Même si, pour Soley et tant d'autres, il est trop tard. 
Agnès Duperrin

Commentaires

Je vous complimente pour votre éditorial. c'est un vrai travail d'écriture. Continuez .

Écrit par : auto ecole 92 | 20/07/2014

Je ne sais pas vraiment ce que je veux dir,merci pour ces belles phrases,merci pour votre soutien,vous êtes très courageux je vous dis ça parce que ma fille myra est elle aussi malade elle fait des cures de chimiothérapie alors je vous comprend parfaitement
merci

Écrit par : myriam mozrani ep derouiche | 23/03/2015

Bon courage Myriam, réussir à profiter de chaque moment et en faire de la "vraie vie", c'est un vrai défi mais aussi un vrai bonheur. Que la maladie ne nous empêche pas de passer des moments les plus beaux possible ensemble, et de les savourer au delà des mots, de nous dire et de multiplier les petites attentions qui montrent comme nous comptons les uns sur les autres, d'être bien ensemble, tout simplement...
Agnès

Écrit par : Agnès Duperrin | 15/04/2015

Les commentaires sont fermés.

 
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