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22/07/2014

DMLA: l'Avastin officiellement autorisé

oeil-l-horizon-4278383.jpgLes députés ont voté l'amendement autorisant l'utilisation de l'Avastin, ce médicament aussi efficace que le seul traitement disponible jusqu'ici contre la DMLA (Dégénérescence maculaire liée à l'âge) mais presque trente fois moins cher. Officiellement, c'est pour des "raisons de santé publique", en fait essentiellement des raisons économiques. Nous l'avions annoncé dans notretemps.com début juillet, c'est fait! Le bon sens a fini par l'emporter, et c'est heureux! C'est une bonne nouvelle pour les malades et pour tous les assurés sociaux, qui se réjouiront des 400 millions d'euros ainsi économisés par la Sécu chaque année.

Redisons-le une fois encore : Lucentis et Avastin ont la même efficacité pour nous aider à garder la meilleure vue possible malgré la maladie. Paroles d’ophtalmologistes...

15/07/2014

Elle s'appelait Soley

image.jpegCeux qui ont été confrontés au cancer, directement ou via un de leur proche, le savent: il n'y a pas un mais une multitude de cancers. Certaines tumeurs se soignent bien et offrent une espérance de vie presque normale, surtout lorsqu'elles sont dépistées tôt. D'autres se transforment en maladie chronique. D'autres hélas sont de bien sombre pronostic et laissent peu d'espoir. La maladie de Soley -  prononcez "soleil" - fait partie de cette dernière catégorie.

Parfois il suffit d'une découverte médicale, ou de la découverte d'un nouveau traitement, pour redonner un avenir à qui pensait ne plus en avoir. Au point qu'il est possible de dire aujourd'hui qu'on peut guérir de certains cancers. Cancer du sein, de la prostate localisé, de la thyroîde, des testicules, maladie de Hodgkin, mélanome localisé dépassent 80% de survie à cinq ans, et souvent bien plus. 

Ce n'est pas le cas de la tumeur de Soley. Son cancer à elle fait partie des "très rares", ceux qui ne touchent qu'une petite poignée de personnes chaque année. Un cancer au nom barbare d'AT-RT, "tumeur rhabdoide tératoide atypique", qui attaque les tout petits. Soley n'avait pas quatre mois quand elle a été diagnostiquée.

L'équipe de soignants qui travaille sur cette tumeur, notamment à l'Institut Curie (Paris), l'a soutenue dans son combat. Aussi longtemps que possible. Mais Soley vient de mourir, à l'âge de 11 mois, comme tant d'autres petites victimes de l'AT-RT avant elle, et comme d'autres demain, tant on est loin d'une solution thérapeutique. Terrible pour sa famille, terrible pour l'équipe de soignants qui, jour après jour, a tout fait pour soulager son quotidien, s'attachant au fil des soins et des jours. Terrible gâchis, surtout que cette jeune vie soufflée par la maladie.

Soley était ma petite-fille, la fille de ma fille, notre trésor. Si j'ai choisi de vous parler d'elle aujourd'hui, c'est qu'au cours de sa courte vie, elle m'a beaucoup appris, y compris sur le monde de la médecine.

J'ai découvert à quel point les malades, et dans le cas présent les parents d'enfants touchés par cette maladie, pouvaient, partout dans le monde, échanger leurs expériences, se soutenir, s'encourager, grâce aux facilités apportées par Internet, et notamment Facebook dont j'étais loin d'être fan jusque-là... Il faut y penser, pour ne pas rester seul face à la maladie.

J'ai découvert comment les chercheurs français, américains, allemands, australiens, etc, pouvaient eux aussi échanger, autour d'une poignée de petits malades, essayer de nouvelles voies de traitements, partager leurs pratiques...

J'ai découvert à quel point les malades et leurs proches ont désormais leur place dans l'équipe soignante, s'ils la demandent, participant aux options thérapeutiques, livrant leurs observations aux médecins qui (pour les meilleurs d'entre eux) les écoutent avec intérêt, comparant les différents traitements ici et là, leurs effets positifs ou indésirables...

J'ai mesuré enfin à quel point la recherche française a besoin de fonds et de généreux donateurs pour faire avancer ses programmes, comme celui qui permettra demain de vaincre l'AT-RT et de sauver les compagnons de combat de la petite Soley.

En ce début de période de vacances, j'ai une pensée particulière pour vous qui avez un proche, un conjoint, un enfant, ou un petit-enfant en lutte contre la maladie. A vous, quel que soit le pronostic de la maladie, je souhaite de trouver votre place au sein de l'équipe soignante, dans le respect de chacun. Avec l'espoir que la recherche avance assez vite pour vous soulager au mieux, vous permettre de vivre une journée, une semaine, une année supplémentaire. Même si, pour Soley et tant d'autres, il est trop tard. 
Agnès Duperrin

08/07/2014

Anny Duperey veut protéger nos oreilles

6728774-10284342.jpgElle est la nouvelle ambassadrice de la marque de protections auditives Audika: l'actrice Anny Duperey s'engage pour le bien-être auditif. Parce qu'elle se dit très consciente que mal entendre conduit au repli sur soi et à l'isolement. Parce qu'elle est convaincue qu'il est temps de dédramatiser l'acte d'appareillage, nous la verrons à la rentrée dans une nouvelle campagne publicitaire pour nous en convaincre.

En attendant, voici trois petites informations glanées dans l'actualité médicale de ces derniers jours.

- La première vient du site des Journées Nationales de l'Audition, qui met en garde contre le risque d'écouter trop fort la musique notamment durant les festivals d'été. Ce n’est pas la musique en elle-même qui est en cause, qui est un outil de développement du cortex auditif, mais les pratiques d’écoute. Lors de concerts en plein air, il est conseillé de s’éloigner des enceintes. Des bouchons de protection mousse sont de plus en plus proposés gratuitement ou à la vente par les organisateurs, il faut les utiliser! Pour les enfants, des casques ou des bouchons à filtre ont été créés par les fabricants pour préserver leur santé auditive. En cas de volume excessif, s’éloigner le plus possible de la source sonore. Et lors d’impacts associés, couvrir de ses mains le pavillon des oreilles. Des réflexes à acquérir pour les enfants lors de bruits d’impact comme le pétard, le feu d’artifice, la sirène des pompiers…

La seconde concerne les bons réflexes à acquérir après un bain en piscine ou dans l'eau de mer, mais aussi sous la douche: bien sécher l'intérieur des oreilles, pour éviter un phénomène de macération. Il suffit généralement de pencher la tête de chaque côté. On peut aussi utiliser des bouchons d'oreille spécifiques. Les porteurs d'appareil auditif connaissent bien le phénomène...

La troisième est une étude américaine de l'Institut de la surdité dans le Maryland. Les chercheurs ont suivi 18 000 adultes durant cinq ans et noté un lien entre la dépression et un trouble de l'audition, particulièrement chez les femmes les plus âgées. Parce que nous les femmes avons encore plus que d'autres besoin de contacts ? Je vous souhaite en tout cas de faire de belles rencontres durant cet été! Et vous retrouverai avec plaisir le 21 juillet! Bonnes vacances et bel été à tous.

Agnès Duperrin

 
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