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18/09/2014

SLA : après le Ice Bucket Challenge, le livre de Damien

1D274906370956-today-ice-bucket-challenge-140715-06.blocks_desktop_medium.jpgLa rentrée risque de doucher les bonnes volontés du Ice Bucket Challenge : le seau d'eau glacé sur la tête, ca va bien quand la météo est au beau fixe. Il s’agissait, nul ne l’ignore désormais, d’assortir ce geste photogénique à un don à un organisme caritatif, en l'occurrence l'association américaine ALS (sclérose latérale amyotrophique). ALS en américain, SLA en français pour Sclérose Latérale Amyotrophique, une maladie grave qui a bien besoin de ce formidable coup de projecteur tant la recherche peine à la contrer. L’association américaine a réuni en un été trente fois plus de dons que l’an dernier, l’association française aurait aimé faire une telle multiplication, mais peu importe finalement, si la maladie ne connait pas les frontières, la recherche finit toujours par être partagée, et c’est heureux.

On a beaucoup parlé du challenge, un peu moins de la maladie elle-même, il y a pourtant à dire.

La SLA, c’est 1000 nouveaux cas par an en France, dans la majorité des personnes entre 40 et 70 ans, l'âge moyen étant de 60 ans. Il s’agit d’une maladie neurologique qui inexorablement détruit les cellules nerveuses commandant les muscles volontaires. Progressivement, le malade ne peut plus marcher, bouger, parler… On parle aussi de maladie de Charcot, du nom du médecin (français de la Pitié-Salpêtrière) qui l’a découverte à la fin du XIX° siècle.

Nous avons déjà parlé ici de la grande difficulté à vivre cette épreuve pour le malade et ses proches. Certains parviennent à profiter quand même de chaque instant de vie, et gagnent en espérance. C’est le cas de Damien Perrier, qui m’écrit de  l'hôpital de Chambéry où il vit depuis plus d’un an. « Je suis atteint de sclérose latérale amyotrophique depuis septembre 2008. Je suis tétraplégique, nourri artificiellement et j'ai perdu l'usage de la parole. J'utilise mes yeux pour contrôler le curseur de l'ordinateur. Je surfe sur internet, je vais sur les réseaux sociaux. J’ai écrit un livre,  avec mon amie, Annie Joly, sur ma vie avec la maladie pour donner du courage aux personnes concernées. »

image.jpgJ’ai lu le livre de Damien, et je me suis promenée sur le site internet qu’il a créé, et qui lui a  valu le prix 2013 de la fondation Pierre Dumas qui récompense toutes les innovations dans le domaine de la communication. C’est positif, plein d’optimisme, et d’émotion aussi. Cela s’appelle « Entre un regard et un sourire », Ed Marguerite Papillon 2014 . Un regard, celui avec lequel il écrit, uniquement avec les yeux, et un sourire, celui de sa complice, avocate et bénévole, visiteuse dans cet hôpital, qui l’a aidé à finaliser ce projet.

Ce livre, c’est un bon complément du Ice bucket Challeng, et avec lui, pas question d’attraper froid, au contraire, il tient vraiment chaud au cœur…

Commentaires

J'ai lu ce livre qui est magnifique et que j'encourage tout le monde à lire.
Je suis aussi bénévole à l'ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, et veuve d'un malade de la SLA. L'Ice Bucket Challenge a mobilisé un grand nombre de personnes généreuses touchée par cette maladie ou l'ayant ignorée jusque là et qui ont fait leurs dons à l'association française. Un grand projet de recherche est en cours qui attend des fonds pour aller jusqu'au bout.
N'hésitez pas à apporter votre aide en allant sur le site www.arsla-asso.com.

Écrit par : Danowski | 22/09/2014

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