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09/11/2015

Chapeau, Jeanne!

LJEANNE-PELAT-RESISTE2-545x441.jpga photo sur la couverture du livre qui vient de sortir montre une jolie brune qui pourrait être une étudiante parmi tant d’autres. Mais elle n’est pas une étudiante parmi tant d’autres. Oh, c’est vrai, elle prépare bien un métier, elle veut être journaliste, ce n’est pas moi qui la découragerait, d’autant qu’elle a choisi de faire ses armes à l’ESJ de Lille, comme moi. Mais si elle occupe cette chronique aujourd’hui, c’est que le regard que pose sur la vie Jeanne Pelat, 19 ans, n’est pas tout à fait le même que celui des autres jeunes filles pétillantes et déterminées comme elle. L’explication, c’est cette maladie génétique, une myopathie version non étiquetée, qui l’oblige à vivre avec moins d’insouciance que les autres. D’ailleurs son visage vous dira peut-être quelque chose : elle est engagée dans le Téléthon depuis des années et se retrouve chaque année sur les plateaux de télé pour soutenir la quête de fonds nécessaire au financement de la recherche. « Dans le livre "Résiste! Ma vie dans ce corps que je n’ai pas choisi", elle raconte, elle se livre, elle commente, elle explique, elle décrit, bref elle nous invite à entrer à l’intérieur de son esprit et de sa vie, sans tabou, sans fausse pudeur, sans voyeurisme. À comprendre comment elle se positionne face aux équipes médicales, à la mort, aux petits et aux grands bonheurs…

C’est Bayard, le groupe de presse auquel appartient également Notre Temps, qui lui a proposé l’aventure, et elle s’est lancée. Bayard a eu une bonne idée. Et elle a bien fait d’accepter. En feuilletant son livre, mi biographie-mi réflexions personnelles, j’avais envie de lui faire rencontrer Charlotte de Vilmorin, la lauréate 2015 du Prix Paroles de Patients. Elles auraient tant à se dire…
En prélude au Téléthon 2015, les 4 et 5 décembre prochain, à qui Jeanne a choisi de reverser intégralement ses droits d’auteur, la lecture de ce livre aide à comprendre pourquoi et comment il faut parfois se détacher d’un corps trop encombrant pour réussir à vivre sa vie, c’est vrai à tout âge, et pour Jeanne une vie de jeune femme, avec des amis, des coups de cœur, des aventures, des projets. Et pourquoi il est si important de faire fleurir ces « graines d’espoir, qui portent des noms différents, huit cent gènes identifiés » comme le dit joliment la mère de Jeanne en post-face, et trouver un jour l’antidote à la maladie. Jeanne signe là bien plus qu’un pied de nez à la myopathie, cette maladie qui n’aura réussi à lui ôter ni l’élégance ni l’envie de vivre. Chapeau Jeanne!

Jeanne Pelat « Résiste! Ma vie dans ce corps que je n’ai pas choisi » Éd. Bayard nov 2015 - 14,90€

Commentaires

résister à toutes formes d'injustice
de malédictions que l'on a pas choisies
c'est la dure réalité de beaucoup
alors oui de tout coeur solidaire
la chanson de berger et France Gall
me vient soudain à l'esprit
"prouves que tu existes !"
amitiès

Écrit par : ventdamont | 09/11/2015

Un grand merci Jeanne pour ton exemple et nous on osé se plaindre des fois pour des queues de cerise....

Écrit par : Hannotte | 10/11/2015

Les commentaires sont fermés.

 
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