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04/02/2014

Alzheimer à domicile : un guide très pratique

DSC_2317.JPGLa grande majorité des malades Alzheimer vivent à domicile. Autrement dit : la plupart des malades sont pris en charge par leurs proches. Ceux qui sont passés par là, ou qui vivent aujourd’hui cette situation, vous le diront : c’est loin d’être facile. Une collègue à l’instant me demande des conseils pour aider son père concerné. Sûr qu’elle trouvera beaucoup de réponses à ses interrogations dans le livre-guide de Nathalie Decatoire (en photo ci-contre).

Géronto-psychologue en consultation mémoire et fondatrice de l'Association " Ne m'oubliez pas", Nathalie Decatoire l’a constaté lors des groupes de parole qu’elle a animés à Bordeaux : les proches les plus informés sont ceux qui s’en sortent le mieux dans cet accompagnement. D’une voix douce, elle précise : « Informé, cela veut dire comprendre les différents stades de la maladie, savoir où et quand demander une aide financière ou sociale, connaitre les stratégies à adopter pour stimuler et rassurer le malade, mais aussi accepter de se protéger en tant qu’aidant en repérant nos limites… ». Le but de son guide pratique est de vivre au mieux avec cette maladie.

Préfacé par le Pr Bruno Dubois, le spécialiste français de la question, ce guide est appréciable d’une part parce qu’il est très complet, ce qui permet d’y puiser des conseils au fil des situations rencontrées, d’autre part par sa simplicité que le rend accessible sans connaissances médicales.

"La maladie d'Alzheimer à domicile" de Nathalie Decatoire, Ed Epidaure 21€  

Au sommaire de ce guide...

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21/10/2013

Hugo Horiot, lauréat du Prix Paroles de Patients 2013

HORIOT HUGO.jpg

format-carré.jpgLongtemps, Hugo a été un enfant en colère. D'ailleurs, il ne s'appelait pas Hugo à l'époque. Il lui a fallu du temps, l'amour éperdu et pragmatique de sa mère, et un changement de prénom pour prendre sa place dans la société. C'est son autoportrait qui vient de remporter le prix Paroles de Patients 2013, que je vous présentais il y a quelques temps.

Hugo Horiot raconte avec des mots et des images merveilleuses ce qu'était sa vie d'enfant touché par une forme d'autisme. Il souffre en effet du syndrome d'Asperger, un trouble neurologique qui complique terriblement la communication et les rapports sociaux. Il raconte l'enfer de ses passages dans une école bien trop rigide pour lui, l'inadéquation des soins proposés à l'hôpital, et la difficulté de la vie de famille.

Avec une justesse étonnante et une émotion retenue, Hugo décrit le chemin qui lui a permis de trouver sa place dans la société et de devenir un adulte serein. Au point de se sentir assez fort pour se replonger en enfance. Au fil des chapitres, il a quatre ans, huit ans, douze ans, et déjà ce regard d'adulte sur sa vie. Il nous fait entrer dans sa prison intérieure et révèle le sens de ses comportements qui, de l'extérieur, semblent parfaitement irrationnels, tel son refus de passer par certaines pièces ou d'utiliser certains objets... 

Ce récit de l'envers d'une maladie est pour nous un vrai cadeau, une explication de texte du monde secret de l'enfance et de la différence, avec ou sans maladie. Si précieux, que nous soyons compagnon de route d'une personne malade, enseignant au contact permanent des jeunes, ou simplement parent démuni parfois devant le comportement de nos enfants. Une fois plongé dans la tête du petit garçon, nous mesurons soudain l'importance de l'indéfectible soutien que lui a apporté sa mère, envers et contre tous.
 
Parce que son écriture est aussi celle d'un poète, qu'Hugo Horiot a le sens du mot juste et de l'image limpide, la lecture est facile et agréable. Et, une fois le livre reposé, reste le message d'espoir d'un jeune autiste ayant réussi à trouver sa voie, le théâtre, dès lors qu'une nouvelle famille, professionnelle celle-là, l'a accepté tel qu'il est, avec ses failles et ses forces, sa personnalité et son histoire.
 
En 1990, la mère d'Hugo, Françoise Lefèvre, publiait dans "Le petit prince cannibale", sa vision de l'histoire. Elle reçu cette année-là le Goncourt des lycéens. Voilà une seconde récompense pour la famille. Bien méritée.
 
"L'empereur, c'est moi", d'Hugo Horiot (Ed L'iconoclaste) 17 euros
 

09/10/2013

Dans les coulisses du Prix Paroles de patients

livre-pdp-2013.gifPour la deuxième année, je suis jurée du Prix Paroles de patients, qui récompense un livre (fiction, biographie, bande dessinée...) écrit par un malade ou ex-malade, ou l'un de ses proches. C'est un genre littéraire nouveau qui s'impose dans le monde de l'édition. Parce que la maladie nous mène sur des sentiers inconnus et vient bouleverser non seulement nos vies et celles de notre entourage, mais aussi nos certitudes et nos émotions.

Être juré, ça se passe comme cela: je reçois une dizaine de livres au début des vacances, et les histoires vécues des uns et des autres m'accompagnent de jour en jour. Mes enfants ont parfois un peu de mal à comprendre je crois... Certains récits me poursuivent longtemps. Certains auteurs semblent devenus comme des amis, parce qu'ils ont su trouver les mots pour me faire vivre leur aventure. Puis, au début de l'automne, nous nous retrouvons avec les autres jurés, des journalistes, des professionnels de santé, des représentants d'associations de malade, et un ancien lauréat si chaleureux qu'il s'est rendu indispensable.

C'est bientôt l'heure du débat, qui est parfois animé et toujours passionnant, et avant de ne retenir qu'un seul titre, je voulais vous présenter les livres en concurrence. Cette année encore, il y a beaucoup de récits émouvants, étonnants, riches d'espoir et d'enseignements. Les voilà!

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paroles-de-patients-2013-les-livres-en-competition

Le prix sera remis dans deux semaines, et un extrait du livre lauréat sera publié dans le magazine Notre temps. Pour l'instant, suspens...

 
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