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24/05/2016

La recherche, les parrains et nous ! La Fondation pour la Recherche Médicale se dévoile

Frise parrains.jpgQuel est le point commun entre Marina Carrère d’Encausse, Thierry Lhermitte, Nagui, Marc Levy, Julie Depardieu ou encore Elsa Zylberstein ? Ils ont tous choisi de dire oui à la Fondation pour la recherche médicale (FRM) qui organise, du lundi 30 mai au dimanche 5 juin 2016, la 8e édition de ses Journées nationales. Des Fondations ou associations qui soutiennent les chercheurs, il en existe beaucoup, mais celle-ci a la particularité de ne pas faire de jaloux. Les équipes qu’elle soutient, encourage et valorise, travaillent dans le domaine des cancers, des maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson…), cardiovasculaires, infectieuses, ou encore des maladies rares… Le critère de sélection, c’est la qualité des travaux des chercheurs. Les demandes sont évaluées par des comités scientifiques constitués de chercheurs de haut niveau. Seuls les projets les plus innovants et les plus prometteurs sont financés.

On retrouve la FRM parmi le soutien de plusieurs des chercheurs que nous avons mis en avant dans notre série « Les petits Mozart de la médecine » depuis début 2016. À chaque rencontre, là, dans les laboratoires dont nous vous révélons les coulisses, nous sommes émerveillés par la ténacité et l’intelligence des équipes que nous rencontrons. Par leurs succès aussi ! Patrick Collombat en dompteur de diabète, Marc Humbert et son flair contre l’hypertension artérielle pulmonaire, ou encore Hélène Amiéva sur la piste d’Alzheimer… et bien d'autres à venir, mais chut, c'est encore un secret!

En 2015, le nombre des demandes de bourses reçues dans le cadre du programme "Espoirs" de la FRM était de 1435, soit 38% de plus qu’en 2014. Pour faire face à ces besoins, la FRM prévoit, en 2016, d'engager 50 millions d’euros en faveur de la recherche, soit 6 millions d’euros de plus qu’en 2015. D’où cette nouvelle campagne de mobilisation et d’appel aux dons !   

La Fondation pour la recherche médicale a été créée il y a 69 ans. Elle soutient plus de 750 équipes de recherche. Elle est reconnue d’utilité publique et membre du Comité de la charte du don en confiance et reçoit le soutien régulier de 350 000 donateurs.   

16/02/2015

Un livre fort : "Il ne sait plus qu'il est mon père"

JCVT_Il-Ne-Sait-Plus-QuIl-Est-Mon-Pere_8362.jpg'ai laissé plusieurs semaines ce livre noyé au milieu d'autres dans une pile sur mon bureau sans m’y intéresser. La maison d'édition m'était inconnue (Ed Regard et voir), la photo ne me parlait pas (une silhouette s'éloignant dans une rue floutée), et le titre "Il ne sait plus qu'il est mon père" me faisait redouter un énième témoignage sur le douloureux cheminement d'un aidant Alzheimer.

Disons-le tout net: j'ai eu tort. Le récit de Pierre Hédrich mérite d'être lu et partagé, qu'on soit ou non confronté à la maladie ou à la fin de vie d'un parent, parce qu'il apporte de la lumière à ces périodes si particulières où le drame qui touche un proche modifie radicalement votre propre quotidien. Un peu comme dans ces cours d'arts martiaux où l'on vous enseigne comment utiliser la force de l'adversaire pour ne pas se faire écraser. Sauf qu'ici, il n'y a pas d'adversaire. Juste un fils au milieu d'une fratrie de cinq garçons qui se lance comme un enquêteur à l'assaut de la vie de son père devenu muet par la maladie d'Alzheimer.

Qui est vraiment Charly, ce père atypique, pasteur engagé, généreux, fougueux, incapable de fermer son logis et sa table à un paumé, un miséreux, un alcoolique? Quelle trace laisse-t-il dans la vie de ses proches?  Pierre Hédrich écrit d'abord pour lui, pour supporter le silence de son père durant ses visites. Jusqu'à comprendre que cette absence de paroles, chez cet homme d'ordinaire volubile, est une invitation à s'interroger sur le moteur de la vie, celle du père et la sienne.

Pierre Hédrich a finalement publié son livre, tant mieux pour nous. Car il pointe du doigt la qualité du lien qui peut subsister (ou apparaître) au-delà de la maladie et de la démence, quand tous les codes de communication sont à revoir. Sans pathos, avec intelligence et beaucoup de simplicité, c'est bien de vie, de lien extra-verbal et d'amour qu'il nous parle.

Plus de 800 000 personnes sont aujourd'hui touchées par une maladie d'Alzheimer ou apparentée. Et leurs conjoints, enfants et amis vivent aussi avec la maladie. "Bienvenue au club", l'un des chapitre du récit, raconte comment cinq collègues sont confrontés au même moment que Pierre à l'accompagnement d'un proche. S'être reconnu permet au petit groupe de partager enthousiasmes, expériences et questionnements. Comme on aimerait que le club s'agrandisse, non pas en raison de l'augmentation du nombre de malades mais en ayant réussi à faire tomber tabous et angoisses sur cette maladie si particulière. Pour donner jusqu'au bout du sens et leur juste valeur aux moments partagés. Je vous recommande ce livre !

"Il ne sait plus qu'il est mon père", de Pierre Hédrich Éd. Regard et voir - sept 2014 (14,10€) préfacé par Marie de Hennezel

14/11/2014

Faites vous photographier et soutenez la Marche des Lumières contre le cancer

SIMG_1111 bis.jpgYann Tran pour Institut Curieamedi 22 novembre 2014 : retenez cette date sur votre agenda, et retrouvons nous à Paris  ou à Lyon au profit de la recherche contre le cancer. La seconde Marche des lumières rassemblera ceux qui, partout en France et tout au long de l’année, se mobilisent au profit de la recherche contre le cancer. L’idée : participer à une promenade solidaire de quatre kms, en faire une soirée de fête et d’espoir, et la démonstration que si les choses bougent sur le front du cancer, les malades et leurs proches y sont pour quelque chose. L’an dernier, 80 000 € ont été rassemblés. Cette année le seuil des 160 000 € est déjà franchi, de quoi soutenir les chercheurs dans leurs efforts pour adapter les traitements aux particularités de chaque tumeur, être plus efficace, et ainsi sauver des vies. Particuliers ou entreprises, il suffit d’avoir collecté autour de soi 100 € de dons pour pouvoir défiler avec un ballon lumineux.  

Ce n’est pas tout ! Parmi les animations proposées sous la Tour Eiffel, il sera aussi possible de se faire photographier par light painting. Vous connaissez cette technique qui permet de fixer le mouvement d’une source de lumière dans l’obscurité grâce à un temps d’exposition long sur l’appareil photo ? Pour faire connaitre sa Marche des Lumières, l’Institut Curie a demandé à un pro de light painting, l’artiste Konte Rast, de réaliser vingt clichés de patients et de leurs proches, de soignants et de blogueurs santé dont le blog de Notre Temps. Voilà le résultat, relayé ici sur les blogs La chipie de Paris, Pixfan, frenchies in Paris ou encore l’humanosphère.

De la lumière en guise d’espoir, un mot clef comme slogan, des couleurs joyeuses, autant de symboles de la vie qui doit continuer au-delà de la maladie, et de l’urgence à trouver ce qui permettra de sauver demain les malades, enfants et adultes. J’ai choisi le mot « Action » parce que chacun peut agir à sa façon contre les ravages du cancer, en donnant un coup de main aux proches, en les soutenant d’un message ou d’un sourire, ou en rassemblant des fonds pour la recherche.  

L’Institut Curie, qui a initié cette « Marche des lumières » , est une fondation reconnue d’utilité publique et le premier centre français de recherche en cancérologie. Il est associé au Centre Léon Bérard de Lyon pour l’occasion. Donateur ou pas, chacun peut participer à cette promenade illuminée.
 

RV samedi 22 novembre à 18h au pied de la Tour Eiffel à Paris, à 17h place de Terreaux à Lyon.

 
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