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12/08/2016

Les redoutables révélations du big data: un exemple avec la Dépakine

image.jpegIl faut s'y faire, le big data, c'est ça aussi. Big data, ce sont ces milliards de données chiffrées qui permettent de lever le voile sur des pratiques jusqu'ici mal connues. L'Assurance maladie connaît par exemple tous les médicaments qui nous sont prescrits. Et aussi notre âge, nos antécédents médicaux etc. Une somme d'informations gigantesque. En croisant ces données, il est possible de les faire parler et de mettre au jour des interactions dangereuses ou des dérapages de prescription. C'est ce qui vient de se passer avec la Dépakine qu'ont reçue 10 000 femmes enceintes après 2006. Cela fait 10 000 prescriptions de Dépakine alors que les risques sur le fœtus étaient connus depuis les années 1980, publiés et avaient donné lieu à de nouvelles règles de prescription (voir Dépakine: un nouveau scandale sanitaire?).

Avec le big data, toutes les prescriptions vont devenir de plus en plus transparentes. On sent l'œil de Big Brother côté pile, inquiétant s'il est mal utilisé, et, côte face l'accès enfin à une source d'information pour éviter les dérapages parfois dramatiques comme c'est le cas ici. Nul doute que nous ne sommes qu'au début des révélations apportées par ces bases de données, et que, demain, nous en connaîtrons plus sur les risques et les bienfaits de croiser tel traitement avec tel autre, ou d'utiliser un dosage plutôt qu'un autre...

L'autre question soulevée par l'affaire de la Dépakine est celle de la formation continue et de l'information des médecins, et j'ajouterai : et des pharmaciens. Comment est-il possible, une fois encore, que tant de professionnels de santé soient passés à côté du risque Dépakine/grossesse? La molécule a été prescrite à des ventres ronds, puis délivrée en pharmacie aux mêmes ventres ronds... Au secours! Où est le principe "d'abord ne pas nuire"? Le simple fait d'être abonné à la revue Prescrire qui pointe le problème Dépakine depuis des années aurait évité bien des drames... Quand apprendrons-nous enfin de nos erreurs? Cette histoire nous replonge dans la lamentable affaire du Distilbène, interdit en France des années après les Etats-Unis, et ses effets "bombe à retardement" désormais bien connus: on sait aujourd'hui que les enfants et les petits enfants des femmes exposées durant la grossesse dans les années 1950 à 1970 ont un risque augmenté de cancer et de stérilité. Et que les perturbateurs endocriniens, ces molécules chimiques présentes partout autour de nous (médicaments mais aussi dans les colles, plastiques dans les moquettes etc) peuvent avoir des effets sur plusieurs générations.

Enfin, cette affaire est l'occasion de rappeler que prescrire un traitement durant la grossesse devrait être une exception et qu'aborder la question des effets secondaires devrait être systématique en consultation. Soyons des patients curieux et posons des questions!

02/08/2016

Lectures d’été avec le prix Paroles de patients 2016

Bianca-182x295.jpgcouv-CANCER-BOULE-DE-GOMME-185x295.jpgDECLERCK-Patrick-COUV-Crâne-200x292.jpgglacontete-185x295.jpgjournal-d-un-vampire-en-pyjama-701380-1-200x292.jpgladouceurdesurvivre-1400px-191x295.jpgpourq-187x295.jpgsarah-30-ans-mon-cancer-meme-pas-peur-196x295.jpgSchovanec-C-183x295.jpg

 

 

 

 

 

 

                                                           

 

Notre Temps est partenaire pour la cinquième année consécutive du prix littéraire Paroles de patients. Cinquième été de lectures passionnantes et foisonnantes pour moi, puisque je représente la rédaction parmi les membres du jury. Et déjà une certitude : le cru 2016 est excellent !

Vous avez aimé le livre vivifiant de Charlotte de Villemorin, lauréate l'an dernier? Reprenez le chemin des librairies! Neuf livres sont en compétition cette année, la sélection est à retrouver ici. J’ai en lu une bonne partie, et je me régale ! Leur point commun : ils racontent tous des histoires réelles de maladie ou de handicap, vécues par les auteurs eux-mêmes ou par l’un de leurs proches. Car on sait bien que le cercle de la famille et des amis est lui aussi durement secoué quand la vie est bousculée comme un avion en pleines turbulences, ignorant encore s’il pourra atterrir.

Chut ! Impossible de vous confier encore mes coups de cœur, le secret s’impose jusqu’aux délibérations. Je peux quand même vous dire qu’au fil des lectures - romans, biographies, essais… -, je découvre des personnes magnifiques. Avec simplicité, elles décrivent les sentiments qui les animent, leurs besoins, leurs peurs aussi, leurs liens avec des équipes médicales souvent extraordinaires, leur talent pour savourer la vie malgré tout, à chaque battement de cœur. Émouvants, drôles, instructifs, ces récits puissants sont des concentrés de vie et d’amour. Certains sont riches en suspense digne d'un roman policier, d’autres poignants comme un coup de foudre amoureux… Cela nous promet des débats joyeusement animés avant d’élire le lauréat !

Les récits de patients sont un genre littéraire qui a trouvé sa place dans les librairies depuis une dizaine d’années. Soutenu par Notre Temps, le prix Paroles de patients, initié par le Leem, est décerné par un jury composé de journalistes, d'une libraire, de médecins, d'une responsable d’association de patients et d'un ex-lauréat. Il sera remis le mardi 11 octobre 2016 à Paris.

Vous vivez vous aussi des moments intenses autour de la maladie ou du handicap ? Vous pouvez prendre la parole via un prix parallèle, ouvert aux auteurs n’ayant encore jamais publié, le prix Talents de patients. Toutes les formes d’expression sont acceptées : texte, vidéo, photos, blog, poème, chanson… Les inscriptions sont ouvertes en ligne en cliquant ici. Le prix sera également remis le 11 octobre 2016. Tout le monde peut participer !

05/07/2016

65% des mélanomes dépistables par des proches formés!

31416949-Examen-de-la-peau-avec-beaucoup-de-grains-de-beaut--Banque-d'images.jpgLe simple fait d’ouvrir l’œil peut suffire à sauver la vie d’un proche. C’est la leçon d’une étude américaine formidable dont les conclusions viennent d’être publiées dans la revue médicale de référence JAMA. Elle démontre qu’apprendre à surveiller l’évolution d’un grain de beauté ou d’une tache sur la peau des personnes qui vivent autour de nous favorise la détection précoce d'un mélanome ou d'une récidive. L’étude du Pr June K. Robinson de la faculté de médecine Feinberg de Chicago a suivi durant deux ans 494 personnes à risque. Certaines ont reçu une formation  d'une demi-heure sur les signes d'alerte du mélanome et rencontré régulièrement un dermatologue tout au long de l'étude. D’autres n’ont bénéficié d’aucune formation. Résultat : 43 mélanomes sur les 66 identifiés l’ont été par les proches formés. Et parmi eux, 33 à un stade précoce ! À l’inverse, aucun tandem patient-partenaire du groupe sans formation n'a détecté de cancer. « La prochaine étape sera de vérifier si une formation sans rencontre avec un dermatologue est également efficace », a conclu le Pr June K. Robinson.

Avec le mélanome de la peau, onzième cancer le plus fréquent, c’est quitte ou double. Repéré tôt, il se soigne facilement. Repéré tard, il est de très mauvais pronostic. D’où l’importance de l'auto-examen régulier de la peau, et pas seulement chez les personnes à risque (peau claire, antécédent familiaux ou personnels…). Un auto-examen facile à réaliser, indique l'Institut national du cancer (INCa) qui en donne toutes les clefs sur son site : observer chaque centimètre carré de la peau de la tête aux pieds, et repérer un grain de beauté ou une tache sombre différente des autres, un peu comme le « vilain petit canard », que ce soit par sa forme, sa taille, sa couleur ou son épaisseur. « La présence d'un ou plusieurs de ces signes ne signifie pas forcément que vous avez un mélanome, mais justifie de demander un avis médical sans attendre », conclut l’Institut du cancer.

 
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